Fisura labiopalatina en Europa y España: lo que he averiguado en veinte años de avances

Miguel, padre de una niña con fisura, cuenta como en una sobremesa lo que ha investigado: cuántos niños nacen así, cómo ha cambiado el tratamiento y qué cubre la sanidad en España, con ejemplos de Euskadi y Navarra.

Por Miguel, padre de una niña con fisura labiopalatina y socio de ASPANIF.

Ponte cómodo, que esto va para largo. Imagina que ya hemos comido, que hay café en la mesa y que alguien te pregunta lo que me preguntan casi todas las familias nuevas: «¿Esto es muy raro? ¿Ha cambiado algo en los últimos años? ¿Y qué hace la sanidad por nuestros hijos?». Como padre de una niña con fisura, me puse a mirarlo con calma: registros, estudios, informes oficiales, guías de hospitales. Esto es lo que he encontrado, contado como te lo contaría en esa sobremesa, y con las fuentes al final para que lo compruebes tú mismo. Y sí, la niña de la foto «De bebé en 2015 a 2026» es mi hija: ahí la tienes, con la cara de pillina que se le ha quedado.

Lo primero: no estáis solos

Si acabáis de recibir el diagnóstico, quédate con esto: no es raro, no es culpa de nadie y hoy se trata mucho mejor que hace unas décadas. La Asociación Española de Pediatría dice que la fisura aparece en 1 de cada 700 recién nacidos y que se atiende con un equipo: cirugía, logopedia, otorrino, dentista y ortodoncista, y psicología, según lo que necesite cada niño. Habrá varias intervenciones a lo largo de los años y el calendario lo marca el equipo (AEP En Familia, revisado el 13/10/2025).

Y un dato que a mí me tranquilizó: en el gran estudio europeo de EUROCAT, unos 7 de cada 10 casos de labio leporino (con o sin paladar hendido) eran «aislados», es decir, sin otras malformaciones asociadas (73,2 %).

¿Cuántos niños nacen con fisura?

Aquí me costó más de lo que pensaba, porque cada registro cuenta a su manera: unos solo cuentan nacidos vivos, otros también embarazos interrumpidos, unos solo casos aislados, otros todos. Por eso las cifras bailan. Las más sólidas que he encontrado:

• EUROCAT (30 registros europeos, nacimientos de 1980 a 1996): 9,0 casos de labio leporino con o sin paladar por cada 10.000 nacimientos, y 3,4 de paladar hendido aislado.
• Estudio internacional de 2011 (54 registros de 30 países, nacimientos de 2000 a 2005): 9,92 por 10.000 de labio leporino con o sin paladar.
• Análisis de 2023 (22 programas de 18 países, entre ellos el ECEMC español, nacimientos de 1974 a 2014): media de 6,4 por 10.000 de labio con paladar, con diferencias grandes entre programas, de 1,26 a 10,37.
• ECEMC, España (1980-2005, más de 2,1 millones de recién nacidos estudiados): 1.155 casos de labio con o sin paladar y 972 de paladar. Echando la cuenta yo mismo, en torno a 5,4 y 4,5 por 10.000 (son tasas calculadas a partir de sus recuentos, no cifras que ellos publiquen así).
• Asturias (1990-2004): 14,4 por 10.000, casi 1 de cada 700. Ojo, que es un dato regional, no de toda España.

Y en números redondos: un informe de 2013 de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, el Ministerio de Sanidad y AQuAS estimaba entre 236 y 472 niños al año en España con malformaciones craneofaciales (datos de 2011). Ahí entran varias malformaciones, no solo fisuras.

¿Hay cada vez más casos?

Con lo que he podido verificar, no hay pruebas de que las fisuras estén aumentando en Europa. EUROCAT no vio ninguna tendencia significativa entre 1980 y 1996, y el análisis de 2023 concluye que la prevalencia total es menor que la de estudios anteriores. Eso sí, hay un matiz: lo que se cuenta son nacimientos, y el diagnóstico prenatal hace que algunas cifras de antes hayan bajado.

Lo que no he conseguido es una serie europea puesta al día de 2006 a 2026: EUROCAT ya no publica en abierto los datos de cada registro (por la protección de datos) y hay que pedirlos al centro JRC-EUROCAT. Tampoco he encontrado una cifra nacional española reciente. Si ASPANIF quiere un dato oficial, ese es el camino.

Un poco de historia, que se hace corta

Arreglar un labio hendido no es cosa de ahora: una revisión de 2025 sitúa el primer registro hacia el año 390 antes de Cristo. Para que te hagas una idea del camino:

• 1764: Le Monnier describe las primeras reparaciones del paladar blando.
• 1826: Dieffenbach publica la primera del paladar duro.
• 1859: Von Langenbeck describe un colgajo para cerrar el paladar.
• Siglo XX: Veau reconstruye el músculo del labio; Tennison, Randall, Millard y Mohler desarrollan las técnicas de línea recta y de rotación-avance, que hoy se usan mucho.
• 1967: Bardach describe la técnica de dos colgajos para el paladar. Después Furlow añade una plastia en «Z» para alargarlo y colocar bien el músculo, y Sommerlad mete el microscopio en el quirófano.
• 2005: Fisher propone reparar el labio por «subunidades» anatómicas.

Lo más nuevo de estos veinte años: comparar

Lo que más me sorprendió es que la gran novedad de este siglo no es una técnica, sino algo casi de sentido común: comparar resultados entre centros. Eurocleft comparó hospitales europeos y vio que salían mejor los que operaban con ciertos colgajos y los cirujanos que veían más casos. Americleft repitió la idea entre Norteamérica y Europa, y Scandcleft es un ensayo clínico que compara el protocolo de cada centro con uno común.

Todavía no hay un protocolo «de oro» único, y casi toda la investigación sale de países ricos. En España se investiga, por ejemplo, el papel de una proteína llamada TGF-β3 en el cierre del paladar y del ácido fólico de la madre, en el grupo de la Complutense que en 2022 publicó un estudio con 83 adultos con fisura.

Y se diagnostica antes

En los años 80 y 90, según EUROCAT, la ecografía detectaba el 27 % de los casos de labio con paladar y solo el 7 % de los de paladar aislado. Hoy la guía de la SEGO (2022) incluye mirar el labio superior en la ecografía de las 11-13 semanas «si es posible», y una revisión de 2024 pone la sensibilidad de la ecografía 2D entre el 43 % y el 91 % según el tipo de fisura. Traducido: cada vez más familias se enteran antes de que nazca el bebé, aunque una ecografía normal no descarta una fisura.

En España: quién hace qué

Esto lo entendí cuando me lo explicaron como una comunidad de vecinos. El Gobierno central decide qué prestaciones tiene que dar la sanidad pública a todos (la «cartera común»), y cada comunidad autónoma organiza sus hospitales y puede dar más. Por eso lo que le toca a una familia depende, en parte, de dónde viva.

Lo que fija el Gobierno

• Cartera común. El Real Decreto 1030/2006 incluye la fisura palatina y el labio leporino en la atención especializada, pero no la ortodoncia para estos pacientes. La Orden SND/606/2024 (BOE del 18/06/2024) mantiene fuera los tratamientos de ortodoncia de la atención bucodental.
• Salud bucodental. El 18 de junio de 2024 el Consejo de Ministros repartió 68 millones de euros entre las comunidades para ampliar la cartera bucodental pública, con prioridad para niños y jóvenes. La nota de prensa no habla de ortodoncia ni de malformaciones, así que no puedo decir que mejore la situación de las fisuras.
• Centros de referencia (CSUR). En el listado que consulté (órdenes hasta febrero de 2024) no aparece la fisura labiopalatina. En julio de 2026 Sanidad y las comunidades revisaron la lista y no he podido confirmar si hoy figura.
• Atención en otra comunidad. El Fondo de Cohesión Sanitaria (Real Decreto 1207/2006) es el marco para las derivaciones entre comunidades.

Lo que hacen las comunidades

No existe, que yo haya encontrado, un estudio que compare las 17 comunidades. Lo que sigue son ejemplos documentados, no un mapa completo.

• Castilla y León: su Consejería de Sanidad reconoce que no tiene una unidad multidisciplinar específica; se atiende en los hospitales de León, Salamanca y Río Hortega. Cirugía y logopedia están financiadas, pero la ortodoncia no lo estaba, y se preparaba un decreto para incluirla (resoluciones del Procurador del Común).
• Extremadura: su Decreto 11/2019 sí reconoce el tratamiento de ortodoncia.
• Cataluña: el Hospital Sant Joan de Déu tiene una unidad craneomaxilofacial con cirujano, ortodoncista y psicólogo-logopeda, y unos 20-30 casos nuevos al año (informe de 2013).

Y por aquí, en casa: Euskadi y Navarra

Como me pillaba cerca, miré con más cariño estos dos. Una advertencia: me habían comentado que ambas comunidades tienen hospital de referencia nacional y no he encontrado ninguna designación oficial que lo diga, así que cuento solo lo que sí está documentado.

Cruces: casi cuarenta años de camino

Aquí me detuve más, porque Cruces (Barakaldo) es el hospital que atiende a nuestras familias y porque su historia va unida a la de ASPANIF. Lo que sigue lo he sacado de lo que el propio equipo publicó, de la web antigua de la asociación y del registro del Parlamento Vasco. Hay un hueco entre 1997 y 2017 del que no he encontrado datos publicados que pueda contar con garantías.

• 1976: el Servicio de Cirugía Infantil empieza a organizar un equipo multidisciplinar y un proyecto de reparación precoz del labio y del paladar en dos tiempos.
• 1983: nace la Unidad de Fisurados, con una consulta conjunta mensual de cirugía, logopedia y ortodoncia, y la colaboración de otorrino y cirugía maxilofacial.
• 1984: se funda la Asociación de Padres de Niños Fisurados, inspirada, según cuenta el propio equipo, en la experiencia del Children's Hospital de Pittsburgh. Es la que hoy conocemos como ASPANIF.
• 1988: se crea la Unidad de Funcionalismo Velofaríngeo, para quienes, tras operar el paladar, siguen hablando con aire que se escapa por la nariz.
• 1989: la clínica entra en el directorio de la American Cleft Palate Association.
• 1990 y 1993: el equipo cambia de técnica para el paladar (se adopta la de Furlow) e incorpora el videofeedback con nasofibroscopia para rehabilitar el habla.
• 1999: el equipo publica su experiencia de 20 años: 403 niños operados entre 1976 y 1997 y más de 600 valoraciones logopédicas. Cuentan que una auditoría de sus propios resultados les obligó a cambiar la pauta de tratamiento porque el crecimiento de la cara era bueno pero los errores al hablar eran excesivos. Esto me parece lo más valioso: un equipo que se mide y se corrige. También formaron a logopedas de colegios públicos de Bizkaia y Álava.
• 2017-2022: el hospital adopta la medicina basada en el valor. La fisura palatina figura entre sus proyectos ICHOM, con diseño en 2018 y captación de pacientes en 2020, y el programa «Mi Calidad de Vida» ha atendido desde abril de 2017 a 2.113 pacientes, 61 de ellos con fisura labiopalatina (memoria de 2022, cifra acumulada). En las presentaciones del hospital hay frases de madres que valen más que cualquier tabla, como echar en falta una visión global del niño desde que nace.

Y no solo operando aquí. La web de ASPANIF cuenta que el Servicio de Cirugía Infantil de Cruces ha hecho una labor solidaria fuera: formó cirujanos pediátricos en Angola desde 2001 (una labor ya terminada), mantiene relación con el Hospital de Antigua, en Guatemala, adonde cada año viajan miembros del equipo a operar, y ha hecho misiones en Gambia. En el verano de 2019 operaron aquí a una niña de los campamentos saharauis de Tindouf con una fisura labiopalatina unilateral completa sin operar, y le corrigieron la lesión entera con la colaboración de cirugía pediátrica, otorrino, oftalmología, anestesia y el quirófano pediátrico.

Y ante los políticos, juntos. Cruces y ASPANIF han ido de la mano también en las instituciones. En 2010, ASPANIF compareció en el Parlamento Vasco con su presidenta, María Victoria Martínez Elorriaga, y dos representantes más: uno de ellos era Gonzalo González Landa, que lideraba el equipo de Cruces. Así consta en el registro de intervenciones de la Cámara. Y llegó algo muy concreto. El 12 de abril de 2010, la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco aprobó una enmienda para habilitar 30.000 euros, «de acuerdo con las demandas» de ASPANIF, para completar las ortodoncias que seguían sin resolver. Tardó en hacerse realidad: en abril de 2011 la asociación aún denunciaba que las ayudas no llegaban y el asunto volvió a la Cámara con una pregunta oral al consejero de Sanidad. Pero en julio de 2011 se fijó el procedimiento de autorización y financiación, con efectos desde el 1 de enero de ese año. Según el documento del Departamento de Salud (junio de 2017, actualizado en marzo de 2018), hasta esa fecha se habían beneficiado 150 niños y niñas, con un coste total de 383.501,87 euros. La indicación del tratamiento la hace la Unidad de Fisurados de Cruces (o el servicio de referencia de Donostia), se financian todos los tratamientos iniciados antes de los 18 años hasta el alta y hace falta tener la tarjeta sanitaria vasca. Es justo la ortodoncia que, como hemos visto, no está en la cartera común del Estado. Aquí se consiguió con el empuje de la asociación. También salió de esa colaboración una guía clínica para familias, elaborada por el equipo de Cruces y patrocinada por el Gobierno vasco y ASPANIF.

Lo que seguía pendiente. En su artículo de 1999 el propio equipo reconocía tres asignaturas sin aprobar: que su equipo multidisciplinar no tenía reconocimiento oficial, que no había ortodoncistas en la plantilla de la Seguridad Social y que el coste de la ortodoncia no lo pagaba ningún organismo público. De las tres, la última se encauzó en Euskadi con lo que acabas de leer. De las otras dos no he encontrado datos recientes.

### Navarra
En el Complejo Hospitalario de Navarra, en diciembre de 2017 el Gobierno de Navarra anunció una consulta multidisciplinar de fisura labial y palatina, con Cirugía Maxilofacial, Otorrinolaringología, Rehabilitación y Logopedia, para unos 100 menores de 3 a 9 años: una jornada al mes en la que se revisa a seis pacientes. Su Guía para padres (2011) apunta un calendario: ortopedia antes de la cirugía en los primeros meses, cirugía del labio hacia los 6 meses, cierre del paladar entre los 18 y los 24 meses, injerto de hueso entre los 9 y los 11 años y ortodoncia final entre los 13 y los 15. Es una guía de 2011, así que pregunta a tu equipo qué protocolo siguen hoy.

Para seguir hablando

Aquí es donde, en una sobremesa de verdad, alguien levantaría la mano. El grupo Eurocleft recomienda que cada centro trate al menos 40-50 casos nuevos al año; en Inglaterra pasaron de 44 centros a menos de 10 y Noruega lo tiene centralizado. El informe de 2013 pedía centros de referencia repartidos por el territorio y que la cartera del Sistema Nacional de Salud incluyera estos tratamientos, y calculaba que un caso grave puede suponer unos 6.000 euros de ortodoncia desde el nacimiento hasta los 18 años. Dejo la pregunta en la mesa.

Si os acabáis de enterar, esto os diría yo

1. Preguntad quién forma el equipo de vuestro hijo o hija y cómo se coordinan.
2. Preguntad por la ortodoncia y la logopedia en vuestra comunidad: qué cubre la sanidad pública, qué no y desde cuándo. Saberlo pronto evita sustos a los 6 o a los 12 años.
3. Cuidad la alimentación y la boca desde el primer día. Algunos bebés pueden mamar y otros necesitan biberones adaptados; la higiene dental es imprescindible y, si hay fisura de paladar, conviene vigilar los oídos porque pueden aparecer otitis de repetición.
4. Hablad con otras familias. Para eso está ASPANIF: escribidnos y os contamos lo que a nosotros nos habría gustado que nos contaran. Si acabáis de recibir la noticia, aquí os llamamos.

Y recordad que esto es un resumen hecho por un padre con ganas de entenderlo, no un consejo médico: para vuestro caso, vuestro equipo.

Imágenes: Ilustración CDC (dominio público); reparación del labio, facilitada por ASPANIF; fotografía de la niña, cedida por la familia González Baltanas; fotografías de la niña con el conformador nasal y del equipo, cedidas por el Hospital Universitario Cruces (Osakidetza

Fuentes: AEP En Familia, fisura de labio y paladar (2025) · EUROCAT, Special Report: Orofacial Clefts · Mastroiacovo et al., Cleft Palate Craniofac J, 2011 · McGoldrick et al., Birth Defects Res, 2023 · Bermejo et al., Boletín del ECEMC, 2006 · Rodríguez Dehli et al., An Pediatr, 2010 · Rajmil et al., Tratamiento ortodóncico en niños con malformaciones craneofaciales, 2013 · Naidu et al., Plast Reconstr Surg Glob Open, 2025 · Universidad Complutense, 2022 · Baeza-Pagador et al., J Clin Med, 2024 · Orden SND/606/2024 (BOE) · Ministerio de Sanidad, nota de prensa 18/06/2024 · Procurador del Común de Castilla y León · OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces, Memoria 2022 · Gobierno de Navarra, Guía para padres (2011) · Gobierno de Navarra, consulta multidisciplinar (2017) · Departamento de Salud del Gobierno Vasco, Prestación de asistencia ortodóncica y protésica en el sistema sanitario de Euskadi para pacientes con fisura facial (junio 2017, revisado en marzo 2018; documento en el área privada de ASPANIF) · Sánchez-Ruiz et al., Tratamiento integral de las fisuras labiopalatinas, Cir Pediatr, 1999 (Cruces) · Parlamento Vasco, registro de intervenciones en comisiones · ASPANIF, web antigua: ortodoncia y Parlamento Vasco · ASPANIF, labor solidaria de Cirugía Infantil de Cruces (2019) · Gallego Camiña, Value-based Healthcare, OSI Cruces (2022)

Miguel, padre de una niña con fisura

La guía completa: Tratamiento de la fisura labiopalatina →

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