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ASPANIF
Lo esencial, en un minuto
- No es culpa de nadieSe forma muy pronto, mucho antes de nacer. No es culpa de la madre ni de nada que hiciera o dejara de hacer.
- Tiene tratamientoSe trata con cirugía y con un equipo de profesionales a lo largo de la infancia. Habrá operaciones y revisiones.
- Manda el equipo médicoLo que digan los padres y el equipo médico va siempre por delante de cualquier consejo, también del tuyo.
- Tu apoyo cuentaLos padres lo agradecen mucho: escuchar y ayudar en lo práctico vale más que dar consejos.
Qué es la fisura
La fisura labiopalatina (labio leporino o paladar hendido) es una diferencia de nacimiento: el labio, el paladar o los dos no se cierran del todo durante el embarazo. Se forma muy pronto, mucho antes de nacer, y nadie tiene la culpa.
Cómo ayudar y qué evitar
Cómo ayudar
- Escucha primero. Pregunta «¿cómo estáis?» antes de dar ninguna opinión.
- Ofrece ayuda concreta en vez de «avisadme si necesitáis algo»: llevar una comida, quedarte con los hermanos, acompañar a una cita.
- Dales un rato libre: que los padres puedan dormir, ducharse o salir a respirar.
- Habla del niño o la niña con naturalidad, como de cualquier otro: enseña sus fotos, celebra sus cosas.
- Si te toca darle de comer, pide a los padres que te enseñen antes. Suele ir mejor sentado o semisentado, con pausas para eructar y a su ritmo.
- Tras una operación, sigue las indicaciones de los padres sobre comida, medicación y golpes, sin cambiar nada por tu cuenta.
Qué conviene evitar
- Buscar culpables o preguntar «¿qué hiciste en el embarazo?».
- Frases como «pobrecito» o «qué pena», o decir que «es solo estético».
- Hacer comentarios sobre su cara, su cicatriz o su voz.
- Comparar con «otro caso que conozco» o recomendar remedios caseros.
- Contar su historia a otras personas sin el permiso de los padres.
- Visitar sin avisar cuando está en el hospital o recién operado.
Si alguien pregunta
Es normal que en la calle o en la familia alguien pregunte. Deja que decidan los padres qué contar. Si te toca responder a ti, algo sencillo y tranquilo basta:
«Nació con una diferencia en el labio y lo está cuidando un equipo médico estupendo».
Si te quedas a cuidarle
Antes de quedarte a solas con el niño o la niña, pide a los padres que te apunten:
- sus teléfonos y el de su equipo médico;
- la medicación, si toma alguna, y a qué horas;
- cómo darle de comer: biberón, postura y comidas;
- en qué casos tienes que llamarles o acudir a urgencias.
Si acaba de operarse, pídeles la ficha rápida de urgencias.
Para seguir
Hoja elaborada por ASPANIF. Es una orientación general y no sustituye el consejo del equipo médico ni de los padres de cada niño o niña.
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