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ASPANIF
Lo esencial, en un minuto
- La fisura no termina en la infanciaHay revisiones y, a veces, alguna operación más hasta que se termina de crecer.
- El injerto de hueso, hacia los 8-11 añosSi la fisura llega a la encía, para que los dientes definitivos tengan donde salir.
- Los retoques, al terminar de crecerNariz, labio o mandíbula: cada caso es distinto, y la decisión es de la persona.
- Lo que no se ve también importaLa autoestima y las preguntas de los demás forman parte del proceso.
En ASPANIF casi todo lo que contamos está pensado para bebés y peques, porque es cuando más dudas surgen. Pero la fisura sigue formando parte de la vida después: en la adolescencia, con la ortodoncia y el injerto de hueso, y de adultos, con los retoques que cada persona decide hacerse o no.
La ortodoncia y el injerto de hueso
Si la fisura llega a la encía, hacia los 8-11 años suele hacer falta un injerto de hueso: rellena el hueco para que los dientes definitivos de esa zona tengan donde salir y para dar más apoyo a la nariz. El hueso se saca de la propia persona (normalmente de la cadera) y el ingreso suele ser corto.
La ortodoncia acompaña todo el proceso, antes y después del injerto, y puede seguir durante años: es quien va guiando cómo salen y se colocan los dientes. El equipo de ortodoncia y el de cirugía maxilofacial deciden juntos el momento, según cada boca.
Cirugía de nariz o mandíbula, al terminar de crecer
No le toca a todo el mundo. Según cómo haya quedado la cara al terminar de crecer (la edad varía mucho de una persona a otra, y el equipo es quien lo valora), puede plantearse un retoque del labio o la nariz, o una cirugía de los maxilares si la mandíbula superior ha quedado más retrasada. Son operaciones que se deciden con calma, no en el momento.
Lo más importante: la decisión es de la persona, no de la familia ni solo del equipo médico. Preguntar qué cambiaría, qué no, y qué pasa si se decide no operarse, es tan legítimo como pedir hora para la operación.
Lo que no se ve: autoestima y el instituto
La cicatriz, una voz algo distinta o las preguntas de compañeros y compañeras de clase pueden pesar tanto como cualquier operación, sobre todo en el instituto. No pasa nada por no saber qué contestar, por no querer hablar de ello un día, o por querer hablarlo largo y tendido al siguiente.
La psicología forma parte del equipo que trata la fisura, igual que la cirugía o la logopedia: se puede pedir ayuda sin esperar a que algo vaya mal. Y en ASPANIF, hablar con otra familia o con otra persona con fisura que ya ha pasado por el instituto o por una operación de mayor suele ayudar más que cualquier explicación médica.
Contadnos vuestra historia
Si sois adolescentes o adultos con fisura, o familia de alguien que lo es, y os apetece compartir cómo lo habéis vivido, nos encantaría conocerlo. Con vuestro permiso, puede ayudar a otra persona que esté pasando por lo mismo ahora. No hace falta que sea un relato elaborado: unas líneas también valen.
No estáis solos
ASPANIF reúne desde 1985 a familias de niños y niñas con fisura en el País Vasco, y también a personas adolescentes y adultas con fisura. Compartimos dudas y experiencias en nuestro grupo de WhatsApp y nos vemos en el encuentro anual de octubre.
Información divulgativa elaborada por familias de ASPANIF a partir de las guías de los hospitales. No sustituye el consejo de vuestro equipo médico: ante cualquier duda, consultad siempre con él.
