Preguntas frecuentes sobre la fisura

No. Casi siempre se debe a la suma de factores genéticos y ambientales, y en la mayoría de los casos no se llega a saber la causa concreta. No es culpa de nadie: ni de la madre ni del padre. Lo explicamos en qué es la fisura.

Más de lo que parece: es una de las malformaciones congénitas más frecuentes. En nuestro entorno se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 1.000-1.200 recién nacidos, y cada año la Unidad de Fisura Labio-Palatina del Hospital Universitario Cruces acompaña a unas 30 nuevas familias de Euskadi, La Rioja y Cantabria. En ASPANIF hay familias con todos los tipos.

La fisura que afecta al labio a menudo se ve en la ecografía del segundo trimestre. La que afecta solo al paladar es más difícil de ver antes de nacer y suele descubrirse en la primera exploración del bebé.

Cuando la fisura aparece aislada, que es lo más habitual, el bebé está sano en todo lo demás y su desarrollo y su inteligencia son los de cualquier niño o niña. A veces forma parte de un síndrome; por eso el equipo del hospital hace una valoración completa y, si hace falta, os orienta a asesoramiento genético.

El labio se opera en los primeros meses de vida, normalmente cuando el bebé pesa de 4 a 6 kilos. El paladar se cierra entre los 9 y los 18 meses, siempre antes de los 2 años, para que esté cerrado cuando empiece a hablar. Cada equipo adapta el calendario a cada bebé. Lo explicamos paso a paso en tratamiento y operaciones.

Depende del tipo de fisura. Las principales son la del labio y la del paladar; según cada caso, más adelante pueden hacer falta otros tratamientos o pequeñas intervenciones. El equipo os lo irá explicando en cada etapa.

El ingreso suele ser de uno a tres días. En casa: analgésicos para el dolor (nunca aspirina), protectores acolchados en los codos para que no se toque la herida, dieta blanda durante 7-10 días sin pajitas ni chupetes, y juego tranquilo durante una o dos semanas.

En el labio, sí: se atenúa mucho con el tiempo, pero no desaparece del todo. Protegerla del sol ayuda a que se note menos. Si hace falta, más adelante el equipo puede valorar algún retoque.

De 0 a 6 años, Atención Temprana: acudid al servicio de vuestra provincia en cuanto tengáis el primer informe médico del hospital de referencia. Valoran al niño o niña e inician las ayudas, desde logopedia hasta ayudas económicas. Cada Diputación tiene sus criterios. Más en tratamiento y operaciones.

El centro de referencia es el Hospital Universitario de Cruces, con un equipo de distintos especialistas (cirugía, pediatría, ortodoncia, logopedia, otorrino, genética, enfermería y trabajo social) que trabajan juntos. Al nacer el bebé, os explican todo el proceso y os dan guías; también las tenéis en guías para familias.

La probabilidad es algo mayor que en otras familias, pero sigue siendo baja: sin antecedentes en los padres, del 2-8 % en los hermanos; si uno de los padres tiene fisura, del 4-6 % en los hijos. El servicio de asesoramiento genético del hospital puede orientaros en vuestro caso.

Desde 1985 reunimos a familias de niños y niñas con fisura en el País Vasco. Podéis hablar con familias que ya han pasado por lo mismo, compartir dudas en nuestro grupo de WhatsApp, venir al encuentro anual de octubre y pedirnos orientación sobre el tratamiento y las ayudas. Escribidnos a informacion@aspanif.es o haceos socios.