Arraildurari buruzko ohiko galderak

Ez. Ia beti faktore genetikoen eta inguruneko faktoreen batuketaren ondorio da, eta kasu gehienetan ez da kausa zehatza jakiten. Ez da inoren errua: ez amarena, ez aitarena. Zer da arraildura orrian azaltzen dugu.

Dirudiena baino gehiago: sortzetiko malformazio ohikoenetako bat da. Gure inguruan, gutxi gorabehera 1.000-1.200 jaioberritik bati eragiten diola kalkulatzen da, eta urtero Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko Ezpain-ahosabaiko Arrailduraren Unitateak Euskadiko, Errioxako eta Kantabriako 30 familia berri inguru laguntzen ditu. ASPANIFen mota guztietako familiak daude.

Ezpainari eragiten dion arraildura bigarren hiruhilekoko ekografian ikusten da askotan. Ahosabaiari bakarrik eragiten diona zailagoa da jaio aurretik ikusten, eta haurraren lehen azterketan aurkitu ohi da.

Arraildura bakarrik agertzen denean, hori baita ohikoena, haurra osasuntsu dago gainerako guztian, eta bere garapena eta adimena beste edozein haurrenak bezalakoak dira. Batzuetan sindrome baten parte da; horregatik, ospitaleko taldeak balorazio osoa egiten du eta, behar izanez gero, aholkularitza genetikora bideratzen zaituzte.

Ezpaineko ebakuntza bizitzako lehen hilabeteetan egiten da, normalean haurrak 4 eta 6 kilo artean pisatzen dituenean. Ahosabaia 9 eta 18 hilabete bitartean ixten da, beti 2 urte bete aurretik, hitz egiten hasten denerako itxita egon dadin. Talde bakoitzak haur bakoitzari egokitzen dio egutegia. Urratsez urrats azaltzen dugu tratamendua eta ebakuntzak orrian.

Arraildura motaren araberakoa da. Nagusiak ezpainekoa eta ahosabaikoa dira; kasu bakoitzaren arabera, aurrerago beste tratamendu edo ebakuntza txiki batzuk behar izan daitezke. Taldeak etapa bakoitzean azalduko dizue.

Ospitaleratzea egun bat eta hiru bitartekoa izan ohi da. Etxean: analgesikoak minerako (inoiz ez aspirina), ukondoetan babes bigunak zauria ez ukitzeko, dieta biguna 7-10 egunez lastotxorik eta txupeterik gabe, eta jolas lasaia aste batez edo biz.

Ezpainean, bai: denborarekin asko leuntzen da, baina ez da guztiz desagertzen. Eguzkitik babesteak gutxiago nabaritzen laguntzen du. Behar izanez gero, aurrerago taldeak ukitu txikiren bat balora dezake.

0 eta 6 urte bitartean, Arreta Goiztiarra: joan zuen lurraldeko zerbitzura erreferentziako ospitalearen lehen txosten medikoa duzuen bezain laster. Haurra baloratu eta laguntzak abiarazten dituzte, logopediatik hasi eta diru-laguntzetaraino. Foru Aldundi bakoitzak bere irizpideak ditu. Gehiago tratamendua eta ebakuntzak orrian.

Erreferentziako zentroa Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea da, elkarrekin lan egiten duten espezialista askotako talde batekin (kirurgia, pediatria, ortodontzia, logopedia, otorrinoa, genetika, erizaintza eta gizarte-lana). Haurra jaiotzean, prozesu osoa azaltzen dizuete eta gidak ematen dizkizuete; familientzako gidak atalean ere badituzue.

Probabilitatea beste familietan baino zertxobait handiagoa da, baina txikia izaten jarraitzen du: gurasoetan aurrekaririk ez badago, % 2-8 anai-arrebetan; gurasoetako batek arraildura badu, % 4-6 seme-alabetan. Ospitaleko aholkularitza genetikoko zerbitzuak zuen kasuan orienta zaitzake.

1985etik Euskal Herrian arraildura duten haurren familiak biltzen ditugu. Gauza bera bizi izan duten familiekin hitz egin dezakezue, zalantzak gure WhatsApp taldean partekatu, urriko urteko topaketara etorri eta tratamenduari eta laguntzei buruzko orientazioa eskatu. Idatzi informacion@aspanif.es helbidera edo egin zaitezte bazkide.