Funtsezkoena, minutu batean
- Sentitzen duzuena normala daHarridura, beldurra, tristura, galdera etengabeak. Familia askok jaso dute albiste hau ekografia batean. Ez duzue gaur ezer erabaki behar.
- Hobeto ikusteko bideratuko zaituzteOhikoena ekografia zehatzagoa eta medikuntza fetaleko kontsulta bat da, galderak idatzita eramateko.
- Erditzea ez da aldatzenNHSren arabera, arraildura duen haurra ondo jaiotzen da normalean eta aurkikuntzak ez luke erditzearen nolakotasuna, lekua edo unea aldatu behar. Zuen taldearekin baieztatuko duzue.
- Prestatzeko denbora dagoTaldea ezagutu dezakezue, haur hauei nola ematen zaien jaten ikasi eta ASPANIFeko beste familia batekin hitz egin, jaio baino lehen.
Zer ikusten den ekografian, eta zer ez
Ezpainaren arraildura ia haurdunaldiaren erdiko ekografian ikus daiteke, 20. asteko ingurukoan. Ezpain-ildaska txiki bat izatetik sudurreraino iristen den irekidura osoa izatera bitartekoa izan daiteke, alde batean edo bietan. Ohikoa da 3D edo 4D ekografia egitea haurraren aurpegia hobeto ikusteko.
Ekografiak beti esan ezin duena:
- Ahosabaia ere kaltetuta dagoen. Ezpainaren arraildura dagoenean, kasuen erdi gutxi gorabehera ahosabaia ere kaltetuta egoten da, baina ahosabai bigurra oso zaila da ikusten eta ezin da baztertu haurra jaio ondoren miatu arte.
- Ahosabaiko arraildura soilik ia inoiz ez da ikusten ekografian, eta jaiotzean aurkitzen da.
- Tratamendua zehazki nolakoa izango den. Hori taldeak erabakiko du haurra jaio eta ikusten duenean.
Horregatik batzuetan informazioa zatika iristen da. Normala da hasieran arrailduraren hedadura ez jakitea: probekin argitzen da eta, azkenean, jaiotzean.
Zer gertatu ohi den ondoren
1 · Ekografia zehatzagoa
Medikuntza fetaleko unitate batera bideratzen zaituzte haurraren aurpegia eta gainerako gorputza lasaiago aztertzeko.
2 · Zuekin hitz egin
Ikusten dena eta ikusten ez dena azaltzen dizuete, eta zalantzak erantzun. Eraman galderak idatzita: halako kontsulta batetik ateratzean zaila da gogoratzea.
3 · Probak, nahi badituzue
Proba genetikoak eskain diezazkizuete. Boluntarioak dira eta erabaki aurretik azaltzen dira (jarraian).
4 · Jaiotza prestatu
Arraildura-taldea ezagutzeko, haurrari jaten ematen ikasteko eta ospitalea lasai prestatzeko eskatu dezakezue.
Bide hau zehazki nola antolatzen den ospitalearen araberakoa da. Euskadin, arrailduraren tratamendurako erreferentziazko zentroa Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea da; galdetu zuen emaginari, obstetrizia zerbitzuari edo medikuntza fetaleko taldeari nola koordinatzen diren harekin.
Proba genetikoak: zer diren eta zer eskaintzen den
Arraildura gehienak bakarrik agertzen dira, osasun-arazo gehiagorik gabe. Ez da ohikoa atzean alterazio genetiko edo kromosomikorik egotea, eta litekeena da gehiago arrailduraren ondoan haurrak beste desberdintasun batzuk dituenean, edo bilateralki edo ildo ertainean denean. Alde bakarreko arraildura isolatuak gutxitan izaten du diagnostiko genetikoarekin zerikusirik.
- Arraildura isolatua dirudienean, batzuetan haurraren kromosomak aztertzeko proba bat eskaintzen da, eta horrek likido amniotikoaren (amniozentesia) edo plazentaren lagin bat behar dezake. Zuek erabakitzen duzue.
- Desberdintasun gehiago badaude, azterketa osoagoak proposa daitezke.
- Edozein proba egin aurretik zertarako den, zer arrisku dituen eta zer emaitza eman ditzakeen azaltzen dizute. Behar duzuen guztia galde dezakezue eta lasai erabaki.
Kausei eta beste haurdunaldietan errepikatzeari buruzko zifrak hemen dituzue: Zer da arraildura.
Taldea ezagutzea jaio baino lehen
Beste herrialde batzuetan, haurdunaldian arrailduretan espezializatutako erizain batek familia bisitatzen du eta zalantzetarako harreman zuzena ematen dio, eta antzeko arraildura duten haurren argazkiak erakusten dizkio ebakuntza aurretik eta ondoren. Euskadin ez dakigu gaur egun urrats hori nola dagoen antolatuta ospitale bakoitzean, beraz onena eskatzea da: galdetu erditu aurretik arraildura-taldearekin bisita bat izan dezakezuen.
Eta arrailduraz hazten nolakoa den ikusi nahi baduzue, ASPANIFeko familia batekin hitz egin dezakezue: utzi iezaguzue telefono bat eta egun pare batean deituko dizuegu, konpromisorik gabe eta bazkide izan beharrik gabe. Deitu iezaguzuen.
Erditzea eta lehen egunak
- Erditzea: haurra ondo jaiotzea espero da, eta arrailduraren ondorioz ez luke erditzearen nolakotasuna, lekua edo unea aldatu behar. Komentatu obstetrizia-taldearekin zuen kasuan baieztatzeko.
- Elikadura: arraildura duten haur askok zailtasuna dute bularra hartzeko eta ixteko, beraz laguntza gehigarria behar dute. Biberoi bereziak daude, eta nahi baduzue esnea erauzi eta horiekin eman diezaiokezue. Elikadura gida.
- Jaiotzean: ahosabaia miatzen da eta arraildura mota baieztatzen da. Handik aurrera taldeak tratamendu-plana azaltzen dizue. Tratamendua, urratsez urrats.
- Paperak eta laguntzak: ez da dena aldi berean egin behar. Hemen orientatzen zaituzte: Laguntzak eta izapideak.
Familiari, anai-arrebei eta ingurukoei kontatzea
Ez dago bide bakarrik ez une zuzenik. Familia askok argiago izan arte itxaroten dute; beste batzuek berehala kontatzen dute eta laguntza eskertzen dute. Zer kontatu eta nori aukeratu dezakezue, eta jakiten duenari zuen ordez ez kontatzeko eska diezaiokezue. Dagoeneko seme-alabak badituzue, adinaren araberako ideiak dituen gida bat dago; eta aitona-amonentzat eta familia hurbilarentzat, beste bat.
Anai-arrebak · Aitona-amonak eta familia hurbila
Kontsultara eramateko galderak
- ☐ Zer ikusten da zehazki: ezpaina soilik, edo ahosabaiko arraildura ere egon daiteke?
- ☐ Beste organorik ikusten dugu edo beste zerbait begiratzeko dago?
- ☐ Zer proba eskaintzen dizkiguzue, zertarako dira eta zer arrisku dituzte?
- ☐ Erditu aurretik arraildura-taldea ezagut dezakegu? Norekin hitz egiten dugu?
- ☐ Aldatzen da zerbait erditzean edo non jaiotzea komeni den?
- ☐ Nork irakasten digu haurrari jaten ematen eta nola lortzen dugu materiala?
- ☐ Nori deitzen diogu hitzordu baten eta besteren artean zalantzaren bat sortzen bazaigu?
Iturriak
Hauek dira iturrien datuak; gainerakoa ASPANIFen orientazio orokorra da:
- Newcastle Hospitals NHS: My baby has a cleft lip on ultrasound scan (ingelesez)
- NHS Genomics Education Programme (GeNotes): fetus with orofacial clefts (ingelesez)
Jarraitzeko
ASPANIFek egindako orria, NHS britainiarraren informazioan eta orientazio orokorrean oinarrituta. Ez du ordezkatzen zuen obstetrizia, medikuntza fetal eta arraildura-taldeen aholkua: ospitale bakoitzak bere erara antolatzen du bide hau eta haurdunaldi bakoitza desberdina da. Zalantzaren bat izanez gero, kontsultatu haiekin. Gauza bera bizi izan duen familia batekin hitz egin nahi baduzue, hemen gaude.
Azken eguneratzea:
ES
EU
ASPANIF






