Ezpain-aho sabaiko pitzadura Europan eta Espainian: hogei urteko aurrerapenetan ikasi dudana

Miguelek, pitzadura duen neska baten aitak, bazkalosteko berriketa batean bezala kontatzen du zer ikertu duen: zenbat haur jaiotzen diren horrela, tratamendua nola aldatu den eta zer estaltzen duen osasun-sistemak Espainian, Euskadiko eta Nafarroako adibideekin.

Miguelek idatzia, ezpain-aho sabaiko pitzadura duen neska baten aita eta ASPANIFeko bazkidea.

Jarri eroso, luze joko baitu honek. Imajinatu jada bazkaldu dugula, kafea mahai gainean dagoela eta norbaitek familia berri ia guztiek egiten didaten galdera egiten dizula: «Hau oso arraroa da? Aldatu al da ezer azken urteotan? Eta zer egiten du osasun-sistemak gure seme-alabentzat?». Pitzadura duen neska baten aita naizenez, patxadaz aztertzen jarri nintzen: erregistroak, azterlanak, txosten ofizialak, ospitaleetako gidak. Hau da aurkitu dudana, bazkalosteko berriketa horretan kontatukoizukeen bezala, eta iturriak amaieran, zuk zeuk egiazta dezazun. Eta bai, «Haurtxo zela 2015ean eta 2026an» argazkiko neska nire alaba da: hor duzu, geratu zaion aurpegi bihurri horrekin.

Lehenik eta behin: ez zaudete bakarrik

Diagnostikoa jaso berri baduzue, gorde hau: ez da arraroa, ez da inoren errua eta gaur egun duela hamarkada batzuk baino askoz hobeto tratatzen da. Asociación Española de Pediatría erakundeak dioenez, pitzadura jaiotako 700 haurretik 1ean agertzen da, eta talde batek artatzen du: kirurgia, logopedia, otorrinolaringologia, hortzak eta ortodontzia, eta psikologia, haur bakoitzak behar duenaren arabera. Urteetan zehar hainbat ebakuntza egingo dira, eta egutegia taldeak markatzen du (AEP En Familia, 2025/10/13an berrikusia).

Eta niri lasaitu ninduen datu bat: EUROCAT Europako azterlan handian, ezpain-pitzadura kasuen (aho-sabaiarekin edo gabe) 10etik 7 inguru «isolatuak» ziren, hau da, beste malformaziorik gabekoak (% 73,2).

Zenbat haur jaiotzen dira pitzadurarekin?

Hemen pentsatu baino gehiago kostatu zitzaidan, erregistro bakoitzak bere erara zenbatzen baitu: batzuek jaio bizirik daudenak soilik zenbatzen dituzte, beste batzuek eeten diren haurdunaldiak ere bai, batzuek kasu isolatuak soilik, beste batzuek guztiak. Horregatik dantzan ibiltzen dira zifrak. Aurkitu ditudan sendoenak:

• EUROCAT (Europako 30 erregistro, 1980tik 1996ra bitarteko jaiotzak): 9,0 ezpain-pitzadura kasu (aho-sabaiarekin edo gabe) 10.000 jaiotzako, eta 3,4 aho-sabai pitzadura isolatu.
• 2011ko nazioarteko azterlana (30 herrialdetako 54 erregistro, 2000tik 2005era bitarteko jaiotzak): 9,92 ezpain-pitzadura (aho-sabaiarekin edo gabe) 10.000 jaiotzako.
• 2023ko analisia (18 herrialdetako 22 programa, horien artean Espainiako ECEMC, 1974tik 2014ra bitarteko jaiotzak): batez beste 6,4 ezpain-pitzadura aho-sabaiarekin 10.000 jaiotzako, programen arteko alde handiekin, 1,26tik 10,37ra.
• ECEMC, Espainia (1980-2005, 2,1 milioi jaioberri baino gehiago aztertuta): 1.155 ezpain-pitzadura kasu (aho-sabaiarekin edo gabe) eta 972 aho-sabai pitzadura kasu. Kontua neuk eginda, 10.000 jaiotzako 5,4 eta 4,5 inguru (beren zenbaketetatik kalkulatutako tasak dira, ez haiek horrela argitaratutako zifrak).
• Asturias (1990-2004): 14,4 10.000 jaiotzako, ia 700etik 1. Kontuz, datu erregionala da, ez Espainia osokoa.

Eta zenbaki borobiletan: Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, Ministerio de Sanidad eta AQuAS erakundeen 2013ko txosten batek urtean 236 eta 472 haur artean kalkulatzen zituen Espainian aurpegi-garezur malformazioekin (2011ko datuak). Hor hainbat malformazio sartzen dira, ez pitzadurak soilik.

Kasu gehiago al dago gero eta gehiago?

egiaztatu ahal izan dudanaren arabera, ez dago frogarik pitzadurak Europan ugaritzen ari direnik adierazten duenik. EUROCATek ez zuen joera esanguratsurik ikusi 1980 eta 1996 artean, eta 2023ko analisiak ondorioztatzen du prebalentzia orokorra aurreko azterlanetakoa baino txikiagoa dela. Hala ere, argibide bat dago: zenbatzen dena jaiotzak dira, eta jaio aurreko diagnostikoak eragiten du lehengo zifra batzuk jaitsi izana.

Ez dut lortu 2006tik 2026rako Europako serie eguneraturik: EUROCATek ez ditu jada ireki-irekian argitaratzen erregistro bakoitzaren datuak (datuen babesagatik), eta JRC-EUROCAT zentrotik eskatu behar dira. Espainiako zifra nazional berririk ere ez dut aurkitu. ASPANIFek datu ofiziala nahi badu, hori da bidea.

Historia pixka bat, laburra egiten baita

Ezpain-pitzadura konpontzea ez da oraingo kontua: 2025eko berrikuspen batek lehen erregistroa Kristo aurreko 390. urtearen inguruan kokatzen du. Bidearen ideia egin dezazun:

• 1764: Le Monnierrek aho-sabai biguneko lehen konponketak deskribatzen ditu.
• 1826: Dieffenbachek aho-sabai gogorrekoa argitaratzen du lehenengo aldiz.
• 1859: Von Langenbeckek aho-sabaia ixteko xafla bat deskribatzen du.
• XX. mendea: Veauk ezpainaren giharra berreraikitzen du; Tennisonek, Randallek, Millardek eta Moherrek lerro zuzeneko eta biraketa-aurrerapeneko teknikak garatzen dituzte, gaur egun asko erabiltzen direnak.
• 1967: Bardachek aho-sabairako bi xaflako teknika deskribatzen du. Gero Furlowek «Z» formako plastia bat gehitzen du aho-sabaia luzatzeko eta giharra ondo kokatzeko, eta Sommerladek mikroskopioa ebakuntza-gelara sartzen du.
• 2005: Fisherrek ezpaina «azpiunitate» anatomikoen arabera konpontzea proposatzen du.

Hogei urte hauetako berrikuntzarik handiena: alderatzea

Gehien harritu ninduena da mende honetako berrikuntza handia ez dela teknika bat, zentzu onaren gauza bat baizik: zentroen arteko emaitzak alderatzea. Eurocleftek Europako ospitaleak alderatu zituen eta ikusi zuen hobeto ateratzen zirela xafla jakin batzuekin ebakitzen zutenak eta kasu gehiago ikusten zituzten kirurgialariak. Americleftek ideia errepikatu zuen Ipar Amerika eta Europaren artean, eta Scandcleft saio kliniko bat da, zentro bakoitzaren protokoloa protokolo komun batekin alderatzen duena.

Oraindik ez dago «urrezko» protokolo bakarrik, eta ikerketa ia guztia herrialde aberatsetatik dator. Espainian, adibidez, TGF-β3 izeneko proteina baten eginkizuna ikertzen da aho-sabaiaren itxieran eta amaren azido folikoarenean, Complutenseko taldean, zeinak 2022an pitzadura duten 83 helduri buruzko azterlan bat argitaratu zuen.

Eta lehenago diagnostikatzen da

80ko eta 90eko hamarkadetan, EUROCATen arabera, ekografiak aho-sabaiarekin zetorren ezpain-pitzaduraren kasuen % 27 detektatzen zuen, eta aho-sabai isolatuarenen % 7 bakarrik. Gaur egun SEGOren gidak (2022) goiko ezpaina begiratzea jasotzen du 11-13 asteetako ekografian, «posible bada», eta 2024ko berrikuspen batek 2D ekografiaren sentsibilitatea % 43 eta % 91 artean jartzen du pitzadura motaren arabera. Itzulita: gero eta familia gehiagok jakiten dute haurra jaio baino lehen, nahiz eta ekografia normal batek ez duen pitzadura baztertzen.

Espainian: nork zer egiten duen

Hau ulertu nuen auzokideen komunitate baten moduan azaldu zidatenean. Gobernu zentralak erabakitzen du osasun publikoak guztiei zer prestazio eman behar dizkien («zorro komuna»), eta autonomia-erkidego bakoitzak bere ospitaleak antolatzen ditu eta gehiago eman dezake. Horregatik, familia bati dagokiona,ein zatitan, bizi den lekuaren araberakoa da.

Gobernuak finkatzen duena

• Zorro komuna. Real Decreto 1030/2006 arauak aho-sabaiko pitzadura eta ezpain-pitzadura espezializatutako arretan sartzen ditu, baina ez gaixo horientzako ortodontzia. Orden SND/606/2024 aginduak (BOE, 2024/06/18) ahoko osasun-arretatik kanpo uzten ditu ortodontzia-tratamenduak.
• Ahoko osasuna. 2024ko ekainaren 18an Consejo de Ministros organoak 68 milioi euro banatu zituen erkidegoen artean ahoko osasunaren zorro publikoa zabaltzeko, haur eta gazteei lehentasuna emanez. Prentsa-oharrak ez du ortodontziaz ez malformazioez hitz egiten, beraz ezin dut esan pitzaduren egoera hobetzen duenik.
• Erreferentziazko zentroak (CSUR). Kontsultatu nuen zerrendan (2024ko otsailera arteko aginduak) ez da agertzen ezpain-aho sabaiko pitzadura. 2026ko uztailean Osasun Ministerioak eta erkidegoek zerrenda berrikusi zuten, eta ezin izan dut baieztatu gaur egun agertzen den.
• Beste erkidego batean artatzea. Fondo de Cohesión Sanitaria funtsa (Real Decreto 1207/2006) erkidegoen arteko deribazioen esparrua da.

Erkidegoek egiten dutena

Nik aurkitu dudanez, ez dago 17 erkidegoak alderatzen dituen azterlanik. Hurrengoak dokumentatutako adibideak dira, ez mapa osoa.

• Castilla y León: bertako Consejería de Sanidad-ek aitortzen du ez duela unitate multidisziplinar espezifikorik; Leongo, Salamancako eta Río Hortadoko ospitaleetan artatzen da. Kirurgia eta logopedia finantzatuta daude, baina ortodontzia ez zegoen, eta dekretu bat prestatzen ari ziren sartzeko (Procurador del Común erakundearen ebazpenak).
• Extremadura: bere Decreto 11/2019 dekretuak ortodontzia-tratamendua aitortzen du.
• Katalunia: Hospital Sant Joan de Déu ospitaleak unitate kraneomaxilofaziala du, kirurgialari, ortodontzialari eta psikologo-logopedarekin, eta urtean 20-30 kasu berri inguru (2013ko txostena).

Eta hemen, etxean: Euskadi eta Nafarroa

Gertuago geratzen zitzaidanez, bi hauek maitasun handiagoz begiratu nituen. Ohar bat: komentatu zidaten bi erkidegoek estatuko erreferentziazko ospitalea dutela, eta ez dut aurkitu hala dioen izendapen ofizialik, beraz dokumentatuta dagoena soilik kontatzen dut.

Cruces: ia berrogei urteko bidea

Hemen gehiago gelditu naiz, Cruces (Barakaldo) gure familiak artatzen dituen ospitalea delako eta bere historia ASPANIFenarekin lotuta dagoelako. Jarraian datorrena taldeak berak argitaratutakotik, elkartearen web zaharretik eta Eusko Legebiltzarraren erregistrotik atera dut. 1997 eta 2017 artean hutsune bat dago, eta ez dut aurkitu bermez kontatzeko moduko argitaratutako daturik.

• 1976: Haur Kirurgia Zerbitzua talde multidiziplinar bat eta ezpainaren eta ahosabaiaren konponketa goiztiarraren proiektu bat antolatzen hasten da, bi aldiz eginekoa.
• 1983: Pitzadurak dituztenen Unitatea sortzen da, hilean behin kirurgia, logopedia eta ortodontziako kontsulta bateratua eginez, eta otorrinoaren eta aurpegi-masailetako kirurgiaren lankidetzarekin.
• 1984: Haur Pitzaduradunen Gurasoen Elkartea sortzen da, taldeak berak kontatzen duenez, Pittsburgheko Children's Hospital-eko esperientzian oinarrituta. Gaur ASPANIF bezala ezagutzen duguna da.
• 1988: Funtzionamendu Belofaringeoaren Unitatea sortzen da, ahosabaia ebaki ondoren sudurretik airea ihes eginez hitz egiten jarraitzen dutenentzat.
• 1989: klinika American Cleft Palate Associationen direktorioan sartzen da.
• 1990 eta 1993: taldeak ahosabaiko teknika aldatzen du (Furlow-rena hartzen da) eta hizkera errehabilitatzeko nasofibroskopiarekin egindako bideo-feedbacka gehitzen du.
• 1999: taldeak 20 urteko esperientzia argitaratzen du: 1976 eta 1997 artean 403 haur ebakita eta 600 baino gehiago logopedia-balorazio. Kontatzen dutenez, beren emaitzen auditoria batek tratamendu-pauta aldatzera behartu zituen, aurpegiaren hazkundea ona zelako baina hizketako akatsak gehiegizkoak. Hau iruditzen zait baliotsuena: bere burua neurtzen eta zuzentzen duen talde bat. Bizkaiko eta Arabako ikastetxe publikoetako logopedak ere prestatu zituzten.
• 2017-2022: ospitalea balioan oinarritutako medikuntza hartzen du. Ahosabaiko pitzadura bere ICHOM proiektuen artean dago, 2018an diseinatuta eta 2020an pazienteak bilduta, eta «Mi Calidad de Vida» programak 2017ko apiriletik 2.113 paziente artatu ditu, horietatik 61 ezpain-ahosabaiko pitzadurarekin (2022ko memoria, kopuru metatua). Ospitaleko aurkezpenetan ama batzuen esaldiak daude, edozein taulak baino gehiago balio dutenak, adibidez, jaiotzen denetik haurraren ikuspegi globala falta dela esatea.

Eta ez hemen ebakitzea bakarrik. ASPANIFen webak kontatzen duenez, Cruceseko Haur Kirurgia Zerbitzuak kanpoan ere egin du lan solidarioa: Angolan haur-kirurgialariak prestatu zituen 2001etik (lan hori amaituta dago), Guatemalako Antigua Ospitalearekin harremana du, eta urtero taldeko kideak joaten dira ebakuntzak egitera, eta Gambian misioak egin ditu. 2019ko udan, Tindufeko errefuxiatu-esparru saharauietako neska bati ebakuntza egin zioten hemen, ezpain-ahosabaiko pitzadura bakarreko osoa zuena, ebaki gabea, eta lesio osoa zuzendu zioten haur-kirurgiaren, otorrinoaren, oftalmologiaren, anestesiaren eta haurren ebakuntza-gelaren lankidetzarekin.

Eta politikarien aurrean, elkarrekin. Cruces eta ASPANIF eskutik joan dira erakundeetan ere. 2010ean, ASPANIF Eusko Legebiltzarrean agertu zen bere presidentearekin, María Victoria Martínez Elorriagarekin, eta beste bi ordezkarirekin: horietako bat Gonzalo González Landa zen, Crucesko taldea zuzentzen zuena. Hala jasotzen da Ganberaren esku-hartzeen erregistroan. Eta oso gauza zehatz bat etorri zen. 2010eko apirilaren 12an, Eusko Legebiltzarreko Osasun Batzordeak zuzenketa bat onartu zuen 30.000 euro bideratzeko, ASPANIFen «eskaerekin bat etorriz», konpondu gabe jarraitzen zuten ortodontziak osatzeko. Gauzatzeko denbora behar izan zuen: 2011ko apirilean elkarteak oraindik salatzen zuen laguntzak ez zirela iristen, eta gaia berriro Ganberara iritsi zen Osasun sailburuari egindako ahozko galdera batekin. Baina 2011ko uztailean baimentzeko eta finantzatzeko prozedura finkatu zen, urte hartako urtarrilaren 1etik aurrera ondorioekin. Osasun Sailaren dokumentuaren arabera (2017ko ekaina, 2018ko martxoan eguneratua), data horretara arte 150 haur onuradun izan ziren, guztira 383.501,87 euroko kostuarekin. Tratamenduaren indikazioa Crucesko Pitzadurak dituztenen Unitateak egiten du (edo Donostiako erreferentziazko zerbitzuak), 18 urte bete aurretik hasitako tratamendu guztiak finantzatzen dira altaraino, eta Euskadiko osasun-txartela izan behar da. Hain zuzen ere, ikusi dugun bezala, Estatuko zorro erkidean ez dagoen ortodontzia da hori. Hemen elkartearen bultzadari esker lortu zen. Lankidetza horretatik familientzako gida kliniko bat ere atera zen, Crucesko taldeak egina eta Eusko Jaurlaritzak eta ASPANIFek babestua.

Zer zegoen oraindik zain. 1999ko artikuluan taldeak berak hiru ikasgai gainditu gabe zeudela aitortzen zuen: bere talde multidiziplinarrak ez zuela aitorpen ofizialik, Gizarte Segurantzaren plantillan ortodontzialaririk ez zegoela eta ortodontziaren kostua erakunde publiko batek ere ez zuela ordaintzen. Hirurotatik azkena Euskadin bideratu zen oraintxe irakurri duzunarekin. Beste biei buruz ez dut aurkitu datu berririk.

### Nafarroa
Nafarroako Ospitale Konplexuan, 2017ko abenduan Nafarroako Gobernuak ezpain- eta ahosabaiko pitzaduraren kontsulta multidiziplinar bat iragarri zuen, Aurpegi-masailetako Kirurgiarekin, Otorrinolaringologiarekin, Errehabilitazioarekin eta Logopediarekin, 3 eta 9 urte arteko 100 adingabe inguruentzat: hilean egun bat, sei paziente aztertzen direna. Bere Gurasoentzako gidak (2011) egutegi bat azaltzen du: ortopedia kirurgia baino lehen lehen hilabeteetan, ezpainaren kirurgia 6 hilabete inguruan, ahosabaiaren itxiera 18 eta 24 hilabete artean, hezur-txertoa 9 eta 11 urte artean eta azken ortodontzia 13 eta 15 urte artean. 2011ko gida da, beraz, galdetu zure taldeari gaur zer protokolo jarraitzen duten.

Hizketan jarraitzeko

Hemen da, benetako sobremesa batean, norbaitek eskua altxatuko lukeen unea. Eurocleft taldeak gomendatzen du zentro bakoitzak urtean gutxienez 40-50 kasu berri artatzea; Ingalaterran 44 zentrotik 10 baino gutxiagora igaro ziren eta Norvegian zentralizatuta dago. 2013ko txostenak lurraldean banatutako erreferentzia-zentroak eskatzen zituen eta Osasun Sistema Nazionalaren zorroak tratamendu hauek barne hartzea, eta kalkulatzen zuen kasu larri batek 6.000 euro inguruko ortodontzia-kostua izan dezakeela jaiotzatik 18 urtera arte. Galdera mahaian uzten dut.

Oraintxe jakin berri baduzue, hau esango nizueke

1. Galdetu nortzuk osatzen duten zuen semearen edo alabaren taldea eta nola koordinatzen diren.
2. Galdetu ortodontziaz eta logopediaz zuen erkidegoan: osasun publikoak zer estaltzen duen, zer ez eta noiztik. Goiz jakiteak 6 edo 12 urterekin izuak saihesten ditu.
3. Zaindu elikadura eta ahoa lehen egunetik. Haur batzuek bularra har dezakete eta beste batzuek biberoi egokituak behar dituzte; hortzen higienea ezinbestekoa da eta, ahosabaiko pitzadura badago, komeni da belarriak zaintzea, otitis errepikakorrak ager daitezkeelako.
4. Hitz egin beste familiekin. Horretarako dago ASPANIF: idatzi iezaguzue eta guri kontatu izan baligute gustatuko litzaigukeena kontatuko dizuegu. Albistea oraintxe jaso berri baduzue, hemen deituko dizuegu.

Eta gogoratu hau ulertzeko gogoz dagoen aita batek egindako laburpen bat dela, ez aholku mediko bat: zuen kasurako, zuen taldea.

Irudiak: CDCren irudia (eremu publikoa); ezpainaren konponketa, ASPANIFek utzia; neskaren argazkia, González Baltanas familiak utzia; sudur-konformadorea duen neskaren argazkiak eta taldearenak, Cruces Unibertsitate Ospitaleak utziak (Osakidetza

Iturriak: AEP En Familia, fisura de labio y paladar (2025) · EUROCAT, Special Report: Orofacial Clefts · Mastroiacovo et al., Cleft Palate Craniofac J, 2011 · McGoldrick et al., Birth Defects Res, 2023 · Bermejo et al., Boletín del ECEMC, 2006 · Rodríguez Dehli et al., An Pediatr, 2010 · Rajmil et al., Tratamiento ortodóncico en niños con malformaciones craneofaciales, 2013 · Naidu et al., Plast Reconstr Surg Glob Open, 2025 · Universidad Complutense, 2022 · Baeza-Pagador et al., J Clin Med, 2024 · Orden SND/606/2024 (BOE) · Ministerio de Sanidad, 2024/06/18ko prentsa oharra · Procurador del Común de Castilla y León · OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces, 2022ko memoria · Gobierno de Navarra, Guía para padres (2011) · Gobierno de Navarra, consulta multidisciplinar (2017) · Eusko Jaurlaritzako Osasun Saila, Prestación de asistencia ortodóncica y protésica en el sistema sanitario de Euskadi para pacientes con fisura facial (2017ko ekaina, 2018ko martxoan berrikusia; dokumentua ASPANIFen eremu pribatuan dago) · Sánchez-Ruiz et al., Tratamiento integral de las fisuras labiopalatinas, Cir Pediatr, 1999 (Cruces) · Eusko Legebiltzarra, batzordeetako esku-hartzeen erregistroa · ASPANIF, web zaharra: ortodontzia eta Eusko Legebiltzarra · ASPANIF, Cruces ospitaleko Haur Kirurgiaren lan solidarioa (2019) · Gallego Camiña, Value-based Healthcare, OSI Cruces (2022)

Miguel, padre de una niña con fisura

Gida osoa: Ezpain-ahosabaiko arrailduraren tratamendua →

← Berri guztiak