Euskadi · Desde las familias, para las familias
ASPANIF
Asociación de familias que tienen niños con fisuras labiales y/o palatinas




Familias que acompañan a familias

1 de cada500 bebés
¿Sabías que…?
1 de cada 500 bebés nace con fisura labio palatina. Es una abertura en el labio, la encía o el paladar que se forma durante el embarazo.
Requiere cirugía y el seguimiento de un equipo de especialistas durante años. Estar bien informado tranquiliza y ayuda, y las experiencias de otras familias son de gran ayuda para quienes empiezan el proceso.
Nuestra misión
Informar, orientar y apoyar a las familias de niños y niñas con fisura labio palatina respecto a lo que supone el tratamiento, sus consecuencias, los recursos sociales a su alcance y el apoyo que estos les puedan prestar.
Somos una organización sin ánimo de lucro formada por familias, y trabajamos sobre todo en el País Vasco.
Informar y apoyar
Orientamos a las familias sobre el tratamiento y los recursos sociales a su alcance.
Reivindicar
Pedimos a las administraciones públicas mejoras económicas, educativas y sanitarias.
Sensibilizar en la escuela
Impulsamos que los profesionales de la educación conozcan la fisura y sepan cómo actuar.
Promover la investigación
Estimulamos los estudios clínicos sobre los tratamientos y sus repercusiones.
¿En qué podemos ayudarte?

Guías para familias
Documentos de hospitales y asociaciones para haceros más fácil el camino durante el tratamiento.
Ver las guías →
Encuentros y charlas
Cada octubre nos reunimos: actividades para los niños y charlas de especialistas para las familias.
Ver los encuentros →
Grupo de WhatsApp
Los socios compartimos dudas y experiencias. Entre todos damos ayuda e información prácticamente en el acto.
Cómo entrar →La fisura labio palatina
Es una abertura entre el labio superior y la fosa nasal que se produce durante la fase embrionaria y que puede extenderse a la encía y al paladar. Puede aparecer aislada o como parte de un síndrome. Hoy se prefiere hablar de labio fisurado o fisura labial en lugar de «labio leporino».
Cirugía
Labio. Se opera en los primeros meses de vida, normalmente cuando el bebé pesa de 4 a 6 kilos. Los puntos se disuelven en 5-7 días; la cicatriz se atenúa con el tiempo, pero no desaparece del todo.



Paladar. Entre los 9 y los 18 meses, siempre antes de los 2 años. Es más compleja y puede hacerse en una o dos fases.



Recuperación. Ingreso de uno a tres días, analgésicos (nunca aspirina) y protectores acolchados en los codos. Después, dieta blanda durante 7-10 días, sin pajitas ni chupetes, y juego tranquilo durante una o dos semanas.
Alimentación del bebé
Con fisura labial normalmente pueden tomar el pecho: el propio tejido mamario cierra el defecto. Ayudan las posturas erguidas o semierguidas.
Con fisura palatina hacen falta biberones especiales, porque el bebé no puede crear vacío dentro de la boca: el Mead-Johnson, una botella blanda que se aprieta cuando el bebé succiona, y el Medela SpecialNeeds (Haberman), con válvula antiescape y flujo regulable.



Causas y factores
Genéticos. Si uno de los padres tiene fisura, la probabilidad en los hijos es del 4-6 %. Sin antecedentes en los padres, del 2-8 % en hermanos. Con ambos padres afectados, del 15-20 %.
Ambientales durante el embarazo. Alcohol, tabaco, antiepilépticos, corticosteroides, metotrexato e isotretinoína.
Otros. Déficit de vitaminas B y ácido fólico, madres mayores de 35 años, infecciones víricas en la gestación y obesidad materna.
Equipo multidisciplinar
Funciona como una orquesta: cada profesional conoce su papel y el de los demás, y trabajan juntos bajo un coordinador. Suele incluir cirugía plástica o craneofacial, pediatría, ortodoncia, odontopediatría, logopedia, otorrinolaringología, asesoramiento genético, enfermería y trabajo social.
Hospital Universitario de Cruces. Es el centro de referencia en Euskadi. Cuando nace un bebé con fisura, el equipo explica a la familia todo el proceso y entrega guías.

Atención Temprana (0-6 años)
Acudid al servicio de Atención Temprana de vuestra provincia en cuanto tengáis el primer informe médico del hospital de referencia. Allí valoran al niño o niña e inician las ayudas, que van desde logopedas hasta ayudas económicas. Cada Diputación tiene sus criterios y revisa el caso cada seis meses aproximadamente.
Encuentro anual de familias
El primer fin de semana de octubre nos reunimos. Los niños y niñas hacen actividades con monitores mientras las familias asisten a charlas de especialistas. En los últimos años hemos visitado parques como Sendaviva, en Navarra.
Guías para los padres
Documentos elaborados por equipos multidisciplinares y asociaciones para haceros más fácil el camino durante el tratamiento.
Gobierno Vasco
Protocolo del Hospital de Cruces. G. González Landa y C. Prado, con ASPANIF. Noviembre de 2011.
Abrir la guíaGeneralitat Valenciana
Guía sobre fisuras labio-palatinas, con AFICAVAL. Noviembre de 2011.
Abrir la guía¡Hazte socio/a de Aspanif!
Una de las formas más importantes de colaborar es hacerse socio. Cuantos más seamos, mejor podremos trabajar para lograr nuestros objetivos.
También puedes participar en nuestras comisiones: Gestión, Difusión, Familias y Reivindicación.
Socio familiar
35 € al año
Por familia afectada: niño o niña afectado, padres y hermanos.
Alta familiarSocio colaborador
5 € al año
Recibirás toda la información de la asociación: encuentros, charlas, seminarios…
Alta colaboradorGrupo de WhatsApp
Para entrar es obligatorio ser socio. Una vez enviada la solicitud, rellena una autorización por cada teléfono de la familia. El grupo tiene unas normas.
AutorizaciónOtras asociaciones
Asociaciones de personas con fisura a nivel autonómico y nacional. Si conoces alguna que no aparece, avísanos y la incluimos.
Ponte en contacto con nosotros
Para cualquier consulta, sugerencia o queja. Te atiende una familia que ha pasado por lo mismo.
Contacto directo
Entre familias
Te responde una familia de la asociación, lo antes posible. No somos un servicio médico: para urgencias de salud, acude a tu equipo médico.
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