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Euskadi · Desde las familias, para las familias

ASPANIF

Asociación de familias que tienen niños con fisuras labiales y/o palatinas

Logotipo de ASPANIF
Una madre besa a su bebé, que tiene fisura labial
Las familias de ASPANIF en un encuentro
Un bebé con fisura labial sonríe entre confeti

Familias que acompañan a familias

Niños y niñas en un encuentro de familias
El mismo bebé antes y después de la operación de labio 1 de cada
500 bebés

¿Sabías que…?

1 de cada 500 bebés nace con fisura labio palatina. Es una abertura en el labio, la encía o el paladar que se forma durante el embarazo.

Requiere cirugía y el seguimiento de un equipo de especialistas durante años. Estar bien informado tranquiliza y ayuda, y las experiencias de otras familias son de gran ayuda para quienes empiezan el proceso.

Saber más

Nuestra misión

Informar, orientar y apoyar a las familias de niños y niñas con fisura labio palatina respecto a lo que supone el tratamiento, sus consecuencias, los recursos sociales a su alcance y el apoyo que estos les puedan prestar.

Somos una organización sin ánimo de lucro formada por familias, y trabajamos sobre todo en el País Vasco.

Familias01

Informar y apoyar

Orientamos a las familias sobre el tratamiento y los recursos sociales a su alcance.

Administraciones02

Reivindicar

Pedimos a las administraciones públicas mejoras económicas, educativas y sanitarias.

Escuela03

Sensibilizar en la escuela

Impulsamos que los profesionales de la educación conozcan la fisura y sepan cómo actuar.

Ciencia04

Promover la investigación

Estimulamos los estudios clínicos sobre los tratamientos y sus repercusiones.

La fisura labio palatina

Es una abertura entre el labio superior y la fosa nasal que se produce durante la fase embrionaria y que puede extenderse a la encía y al paladar. Puede aparecer aislada o como parte de un síndrome. Hoy se prefiere hablar de labio fisurado o fisura labial en lugar de «labio leporino».

Cirugía

Labio. Se opera en los primeros meses de vida, normalmente cuando el bebé pesa de 4 a 6 kilos. Los puntos se disuelven en 5-7 días; la cicatriz se atenúa con el tiempo, pero no desaparece del todo.

Antes
Sutura
Resultado

Paladar. Entre los 9 y los 18 meses, siempre antes de los 2 años. Es más compleja y puede hacerse en una o dos fases.

Partes del paladar
Paladar hendido
Paladar cerrado

Recuperación. Ingreso de uno a tres días, analgésicos (nunca aspirina) y protectores acolchados en los codos. Después, dieta blanda durante 7-10 días, sin pajitas ni chupetes, y juego tranquilo durante una o dos semanas.

Alimentación del bebé

Con fisura labial normalmente pueden tomar el pecho: el propio tejido mamario cierra el defecto. Ayudan las posturas erguidas o semierguidas.

Con fisura palatina hacen falta biberones especiales, porque el bebé no puede crear vacío dentro de la boca: el Mead-Johnson, una botella blanda que se aprieta cuando el bebé succiona, y el Medela SpecialNeeds (Haberman), con válvula antiescape y flujo regulable.

Mead-Johnson
Medela Haberman
Biberones especiales
Causas y factores

Genéticos. Si uno de los padres tiene fisura, la probabilidad en los hijos es del 4-6 %. Sin antecedentes en los padres, del 2-8 % en hermanos. Con ambos padres afectados, del 15-20 %.

Ambientales durante el embarazo. Alcohol, tabaco, antiepilépticos, corticosteroides, metotrexato e isotretinoína.

Otros. Déficit de vitaminas B y ácido fólico, madres mayores de 35 años, infecciones víricas en la gestación y obesidad materna.

Equipo multidisciplinar

Funciona como una orquesta: cada profesional conoce su papel y el de los demás, y trabajan juntos bajo un coordinador. Suele incluir cirugía plástica o craneofacial, pediatría, ortodoncia, odontopediatría, logopedia, otorrinolaringología, asesoramiento genético, enfermería y trabajo social.

Hospital Universitario de Cruces. Es el centro de referencia en Euskadi. Cuando nace un bebé con fisura, el equipo explica a la familia todo el proceso y entrega guías.

Osakidetza, Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea
Atención Temprana (0-6 años)

Acudid al servicio de Atención Temprana de vuestra provincia en cuanto tengáis el primer informe médico del hospital de referencia. Allí valoran al niño o niña e inician las ayudas, que van desde logopedas hasta ayudas económicas. Cada Diputación tiene sus criterios y revisa el caso cada seis meses aproximadamente.

Araba Bizkaia Gipuzkoa

Atención Temprana en euskadi.eus

Encuentro anual de familias

El primer fin de semana de octubre nos reunimos. Los niños y niñas hacen actividades con monitores mientras las familias asisten a charlas de especialistas. En los últimos años hemos visitado parques como Sendaviva, en Navarra.

¡Hazte socio/a de Aspanif!

Una de las formas más importantes de colaborar es hacerse socio. Cuantos más seamos, mejor podremos trabajar para lograr nuestros objetivos.

También puedes participar en nuestras comisiones: Gestión, Difusión, Familias y Reivindicación.

Otras asociaciones

Asociaciones de personas con fisura a nivel autonómico y nacional. Si conoces alguna que no aparece, avísanos y la incluimos.

Ponte en contacto con nosotros

Para cualquier consulta, sugerencia o queja. Te atiende una familia que ha pasado por lo mismo.

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Entre familias

Te responde una familia de la asociación, lo antes posible. No somos un servicio médico: para urgencias de salud, acude a tu equipo médico.

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