ASPANIF · Asociación de familias que tienen niños con fisuras labiales y/o palatinas
Si os lo acaban de decir, dejadnos un teléfono: os llama una familia que ha pasado por lo mismo.
Elegid lo que os toca ahora. Todo está explicado por familias que ya hemos pasado por ello.
Dejadnos un teléfono y os llama una familia de ASPANIF. Y las dudas de los primeros días, respondidas.
Qué es la fisura, cómo dar de comer al bebé, el tratamiento paso a paso y las guías de los hospitales.
Un fin de semana cada octubre, el grupo de WhatsApp donde las dudas se resuelven casi en el acto y todo lo que hacemos juntos.
Es una abertura en el labio, en el paladar o en los dos, que a veces llega también a la encía. Se forma en los primeros meses del embarazo, cuando las piezas de la cara del bebé se van uniendo como un puzle y alguna no termina de cerrarse. Puede aparecer sola o como parte de un síndrome, y tiene tratamiento. Hoy se dice «labio fisurado» o «fisura labial» en lugar de «labio leporino».
Genéticos. Si uno de los padres tiene fisura, la probabilidad en los hijos es del 4-6 %. Sin antecedentes en los padres, del 2-8 % en hermanos. Con ambos padres afectados, del 15-20 %.
Ambientales durante el embarazo. Alcohol, tabaco, antiepilépticos, corticosteroides, metotrexato e isotretinoína.
Otros. Déficit de vitaminas B y ácido fólico, madres mayores de 35 años, infecciones víricas en la gestación y obesidad materna.
Funciona como una orquesta: cada profesional conoce su papel y el de los demás, y trabajan juntos bajo un coordinador. Suele incluir cirugía plástica o craneofacial, pediatría, ortodoncia, odontopediatría, logopedia, otorrinolaringología, asesoramiento genético, enfermería y trabajo social.
Hospital Universitario de Cruces. Es el centro de referencia en Euskadi. Cuando nace un bebé con fisura, el equipo explica a la familia todo el proceso y entrega guías.
Con fisura labial normalmente pueden tomar el pecho: el propio tejido mamario cierra el defecto. Ayudan las posturas erguidas o semierguidas.
Con fisura palatina hacen falta biberones especiales, porque el bebé no puede crear vacío dentro de la boca: el Mead-Johnson, una botella blanda que se aprieta cuando el bebé succiona, y el Medela SpecialNeeds (Haberman), con válvula antiescape y flujo regulable.
Acudid al servicio de Atención Temprana de vuestra provincia en cuanto tengáis el primer informe médico del hospital de referencia. Allí valoran al niño o niña e inician las ayudas, que van desde logopedas hasta ayudas económicas. Cada Diputación tiene sus criterios y revisa el caso cada seis meses aproximadamente.
Se opera en los primeros meses de vida, normalmente cuando el bebé pesa de 4 a 6 kilos. Los puntos se disuelven en 5-7 días; la cicatriz se atenúa con el tiempo, pero no desaparece del todo.
Entre los 9 y los 18 meses, siempre antes de los 2 años. Es más compleja y puede hacerse en una o dos fases.
Ingreso de uno a tres días, analgésicos (nunca aspirina) y protectores acolchados en los codos. Después, dieta blanda durante 7-10 días, sin pajitas ni chupetes, y juego tranquilo durante una o dos semanas.
Después llegan las revisiones con el equipo: ortodoncia, logopedia y otorrino acompañan al niño o niña durante su crecimiento.
Seis temas para entenderla. Empezad por el que os toque ahora.
Qué es la fisura¿Por qué ha pasado?Cómo se forma, los tipos que hay y por qué no es culpa de nadie.Leer →Alimentación¿Cómo le doy de comer?Biberones especiales, posturas y trucos para que las tomas vayan bien.Leer →Tratamiento¿Qué operaciones necesita?El equipo que os acompaña, las operaciones del labio y del paladar y la vuelta a casa.Leer →Cronología¿Qué toca y cuándo?Del nacimiento a la adolescencia: qué se hace en cada edad.Leer →
Preguntas frecuentes¿Y si…?Las dudas que todas las familias nos hemos hecho, respondidas.Leer →
Glosario¿Qué ha querido decir el médico?Las palabras de las consultas, explicadas fácil.Leer →
«Hablar con familias que ya habían pasado el proceso y ver a los peques es un balón de oxígeno.»
Nos lo dijeron en una ecografía rutinaria del cuarto mes de embarazo. En sí, la noticia cae como un jarro de agua fría. En ese momento te asaltan todas las dudas del mundo: ¿por qué?, ¿qué hemos hecho mal?…
Conocimos la asociación por medio de unos conocidos, y hablar con familias que ya habían pasado el proceso y ver a los peques es un balón de oxígeno. Luego, con el paso de los años, te das cuenta del apoyo que da.
El grupo de WhatsApp, el mejor apoyo para el postoperatorio y el día a día.
— Familia González Baltanás
¿Queréis contar vuestra experiencia a otras familias? Enviadla desde el área de socios → o escribidnos.
Familias por provincia
Cifras actualizadas solas a partir de las fichas de socio. Solo números: ningún dato de ninguna familia.
Uníos a ellas →Informar, orientar y apoyar a las familias de niños y niñas con fisura labio palatina respecto a lo que supone el tratamiento, sus consecuencias, los recursos sociales a su alcance y el apoyo que estos les puedan prestar.
Somos una organización sin ánimo de lucro formada por familias, y trabajamos sobre todo en el País Vasco.
Orientamos a las familias sobre el tratamiento y los recursos sociales a su alcance.
Pedimos a las administraciones públicas mejoras económicas, educativas y sanitarias.
Impulsamos que los profesionales de la educación conozcan la fisura y sepan cómo actuar.
Estimulamos los estudios clínicos sobre los tratamientos y sus repercusiones.
El primer fin de semana de octubre nos reunimos. Los niños y niñas hacen actividades con monitores mientras las familias asisten a charlas de especialistas. En los últimos años hemos visitado parques como Sendaviva, en Navarra.
Documentos elaborados por equipos multidisciplinares y asociaciones para haceros más fácil el camino durante el tratamiento.
Información para familias del Hospital Universitario Cruces en eSano, la web de salud de Osakidetza.
WebAbrir ↗ Gobierno VascoNov 2011G. González Landa y C. Prado, con la colaboración de ASPANIF.
PDFAbrir ↗ España · SOCEFF
De la Sociedad Española de Fisuras Faciales.
WebAbrir ↗ Comunidad de Madrid11 oct 2021
Guía práctica sobre tratamientos, intervenciones, seguimiento multidisciplinar y apoyo integral en la Comunidad de Madrid, elaborada por el equipo del Hospital Universitario 12 de Octubre.
PDFAbrir ↗ Gobierno de NavarraAbr 2011
Elaborada con ALAFINA, la asociación de familias de Navarra.
PDFAbrir ↗ Generalitat ValencianaNov 2011
Elaborada con AFICAVAL.
PDFAbrir ↗ Illes BalearsNov 2011
Elaborada con AFIBAL.
PDFAbrir ↗Escríbenos y la añadimos para que llegue a más familias.
Una de las formas más importantes de colaborar es hacerse socio. Cuantos más seamos, mejor podremos trabajar para lograr nuestros objetivos.
También puedes participar en nuestras comisiones: Gestión, Difusión, Familias y Reivindicación.
Por familia afectada: niño o niña afectado, padres y hermanos.
FamiliasAlta familiar → Cuota anual5 € / añoRecibirás toda la información de la asociación: encuentros, charlas, seminarios…
Amigos y profesionalesAlta colaborador →Para entrar es obligatorio ser socio. Una vez enviada la solicitud, rellena una autorización por cada teléfono de la familia. El grupo tiene unas normas.
Familias sociasAutorización →Sea de la cantidad que sea, tu donativo nos ayuda a:
Por transferencia a ASPANIF
Concepto: Donativo
Escríbenos a informacion@aspanif.es y te enviamos los datos de la cuenta.
¿Necesitas un justificante? Escríbenos a informacion@aspanif.es. ¡Gracias!
Asociaciones de personas con fisura a nivel autonómico y nacional. Si conoces alguna que no aparece, avísanos y la incluimos.
Sociedad Española de Fisuras Faciales.
WebVisitar ↗
Aspanif forma parte de BizipozaPara cualquier consulta, sugerencia o queja. Te atiende una familia que ha pasado por lo mismo.
Te responde una familia de la asociación, lo antes posible. No somos un servicio médico: para urgencias de salud, acude a tu equipo médico.
ASPANIF te informa
En el área de socios encontrarás:
