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Euskadi · Desde las familias, para las familias

ASPANIF

Asociación de familias que tienen niños con fisuras labiales y/o palatinas

Logotipo de ASPANIF
Una madre besa a su bebé, que tiene fisura labial
Las familias de ASPANIF en un encuentro
Un bebé con fisura labial sonríe entre confeti

Familias que acompañan a familias

Niños y niñas en un encuentro de familias
El mismo bebé antes y después de la operación de labio 1 de cada
500 bebés

¿Sabías que…?

1 de cada 500 bebés nace con fisura labio palatina. Es una abertura en el labio, la encía o el paladar que se forma durante el embarazo.

Requiere cirugía y el seguimiento de un equipo de especialistas durante años. Estar bien informado tranquiliza y ayuda, y las experiencias de otras familias son de gran ayuda para quienes empiezan el proceso.

Saber más

Nuestra misión

Informar, orientar y apoyar a las familias de niños y niñas con fisura labio palatina respecto a lo que supone el tratamiento, sus consecuencias, los recursos sociales a su alcance y el apoyo que estos les puedan prestar.

Somos una organización sin ánimo de lucro formada por familias, y trabajamos sobre todo en el País Vasco.

Informar y apoyar

Orientamos a las familias sobre el tratamiento y los recursos sociales a su alcance.

Reivindicar

Pedimos a las administraciones públicas mejoras económicas, educativas y sanitarias.

Sensibilizar en la escuela

Impulsamos que los profesionales de la educación conozcan la fisura y sepan cómo actuar.

Promover la investigación

Estimulamos los estudios clínicos sobre los tratamientos y sus repercusiones.

La fisura labio palatina

Es una abertura entre el labio superior y la fosa nasal que se produce durante la fase embrionaria y que puede extenderse a la encía y al paladar. Puede aparecer aislada o como parte de un síndrome. Hoy se prefiere hablar de labio fisurado o fisura labial en lugar de «labio leporino».

Cirugía

Labio. Se opera en los primeros meses de vida, normalmente cuando el bebé pesa de 4 a 6 kilos. Los puntos se disuelven en 5-7 días; la cicatriz se atenúa con el tiempo, pero no desaparece del todo.

Antes
Sutura
Resultado

Paladar. Entre los 9 y los 18 meses, siempre antes de los 2 años. Es más compleja y puede hacerse en una o dos fases.

Partes del paladar
Paladar hendido
Paladar cerrado

Recuperación. Ingreso de uno a tres días, analgésicos (nunca aspirina) y protectores acolchados en los codos. Después, dieta blanda durante 7-10 días, sin pajitas ni chupetes, y juego tranquilo durante una o dos semanas.

Alimentación del bebé

Con fisura labial normalmente pueden tomar el pecho: el propio tejido mamario cierra el defecto. Ayudan las posturas erguidas o semierguidas.

Con fisura palatina hacen falta biberones especiales, porque el bebé no puede crear vacío dentro de la boca: el Mead-Johnson, una botella blanda que se aprieta cuando el bebé succiona, y el Medela SpecialNeeds (Haberman), con válvula antiescape y flujo regulable.

Mead-Johnson
Medela Haberman
Biberones especiales
Causas y factores

Genéticos. Si uno de los padres tiene fisura, la probabilidad en los hijos es del 4-6 %. Sin antecedentes en los padres, del 2-8 % en hermanos. Con ambos padres afectados, del 15-20 %.

Ambientales durante el embarazo. Alcohol, tabaco, antiepilépticos, corticosteroides, metotrexato e isotretinoína.

Otros. Déficit de vitaminas B y ácido fólico, madres mayores de 35 años, infecciones víricas en la gestación y obesidad materna.

Equipo multidisciplinar

Funciona como una orquesta: cada profesional conoce su papel y el de los demás, y trabajan juntos bajo un coordinador. Suele incluir cirugía plástica o craneofacial, pediatría, ortodoncia, odontopediatría, logopedia, otorrinolaringología, asesoramiento genético, enfermería y trabajo social.

Hospital Universitario de Cruces. Es el centro de referencia en Euskadi. Cuando nace un bebé con fisura, el equipo explica a la familia todo el proceso y entrega guías.

Osakidetza, Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea
Atención Temprana (0-6 años)

Acudid al servicio de Atención Temprana de vuestra provincia en cuanto tengáis el primer informe médico del hospital de referencia. Allí valoran al niño o niña e inician las ayudas, que van desde logopedas hasta ayudas económicas. Cada Diputación tiene sus criterios y revisa el caso cada seis meses aproximadamente.

Araba Bizkaia Gipuzkoa

Atención Temprana en euskadi.eus

Encuentro anual de familias

El primer fin de semana de octubre nos reunimos. Los niños y niñas hacen actividades con monitores mientras las familias asisten a charlas de especialistas. En los últimos años hemos visitado parques como Sendaviva, en Navarra.

Guías para los padres

Documentos elaborados por equipos multidisciplinares y asociaciones para haceros más fácil el camino durante el tratamiento.

Gobierno Vasco

Protocolo del Hospital de Cruces. G. González Landa y C. Prado, con ASPANIF. Noviembre de 2011.

Abrir la guía

Gobierno de Navarra

Servicio Navarro de Salud, con ALAFINA. Abril de 2011.

Abrir la guía

Generalitat Valenciana

Guía sobre fisuras labio-palatinas, con AFICAVAL. Noviembre de 2011.

Abrir la guía

Illes Balears

Guía sobre fisuras labio-palatinas, con AFIBAL. Noviembre de 2011.

Abrir la guía

SOCEFF

Guía para padres de la Sociedad Española de Fisuras Faciales.

Abrir la guía

¡Hazte socio/a de Aspanif!

Una de las formas más importantes de colaborar es hacerse socio. Cuantos más seamos, mejor podremos trabajar para lograr nuestros objetivos.

También puedes participar en nuestras comisiones: Gestión, Difusión, Familias y Reivindicación.

Socio familiar

35 € al año

Por familia afectada: niño o niña afectado, padres y hermanos.

Alta familiar

Socio colaborador

5 € al año

Recibirás toda la información de la asociación: encuentros, charlas, seminarios…

Alta colaborador

Grupo de WhatsApp

Para entrar es obligatorio ser socio. Una vez enviada la solicitud, rellena una autorización por cada teléfono de la familia. El grupo tiene unas normas.

Autorización

Otras asociaciones

Asociaciones de personas con fisura a nivel autonómico y nacional. Si conoces alguna que no aparece, avísanos y la incluimos.

Ponte en contacto con nosotros

Para cualquier consulta, sugerencia o queja. Te atiende una familia que ha pasado por lo mismo.

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Teléfono

620 84 15 67

Miguel. Llamada o WhatsApp.

Correo

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