Euskadi · Desde las familias, para las familias
ASPANIF
Asociación de familias que tienen niños con fisuras labiales y/o palatinas




Familias que acompañan a familias

1 de cada500 bebés
¿Sabías que…?
1 de cada 500 bebés nace con fisura labio palatina. Es una abertura en el labio, la encía o el paladar que se forma durante el embarazo.
Requiere cirugía y el seguimiento de un equipo de especialistas durante años. Estar bien informado tranquiliza y ayuda, y las experiencias de otras familias son de gran ayuda para quienes empiezan el proceso.
Nuestra misión
Informar, orientar y apoyar a las familias de niños y niñas con fisura labio palatina respecto a lo que supone el tratamiento, sus consecuencias, los recursos sociales a su alcance y el apoyo que estos les puedan prestar.
Somos una organización sin ánimo de lucro formada por familias, y trabajamos sobre todo en el País Vasco.
Informar y apoyar
Orientamos a las familias sobre el tratamiento y los recursos sociales a su alcance.
Reivindicar
Pedimos a las administraciones públicas mejoras económicas, educativas y sanitarias.
Sensibilizar en la escuela
Impulsamos que los profesionales de la educación conozcan la fisura y sepan cómo actuar.
Promover la investigación
Estimulamos los estudios clínicos sobre los tratamientos y sus repercusiones.
¿En qué podemos ayudarte?
Para las familiasGuías para familias
Documentos de hospitales y asociaciones para haceros más fácil el camino durante el tratamiento.
7 guíasVer las guías →
Cada octubreEncuentros y charlas
Cada octubre nos reunimos: actividades para los niños y charlas de especialistas para las familias.
Encuentro anualVer los encuentros →
Solo sociosGrupo de WhatsApp
Los socios compartimos dudas y experiencias. Entre todos damos ayuda e información prácticamente en el acto.
FamiliasCómo entrar →La fisura labio palatina
Es una abertura entre el labio superior y la fosa nasal que se produce durante la fase embrionaria y que puede extenderse a la encía y al paladar. Puede aparecer aislada o como parte de un síndrome. Hoy se prefiere hablar de labio fisurado o fisura labial en lugar de «labio leporino».
Cirugía
Labio. Se opera en los primeros meses de vida, normalmente cuando el bebé pesa de 4 a 6 kilos. Los puntos se disuelven en 5-7 días; la cicatriz se atenúa con el tiempo, pero no desaparece del todo.



Paladar. Entre los 9 y los 18 meses, siempre antes de los 2 años. Es más compleja y puede hacerse en una o dos fases.



Recuperación. Ingreso de uno a tres días, analgésicos (nunca aspirina) y protectores acolchados en los codos. Después, dieta blanda durante 7-10 días, sin pajitas ni chupetes, y juego tranquilo durante una o dos semanas.
Alimentación del bebé
Con fisura labial normalmente pueden tomar el pecho: el propio tejido mamario cierra el defecto. Ayudan las posturas erguidas o semierguidas.
Con fisura palatina hacen falta biberones especiales, porque el bebé no puede crear vacío dentro de la boca: el Mead-Johnson, una botella blanda que se aprieta cuando el bebé succiona, y el Medela SpecialNeeds (Haberman), con válvula antiescape y flujo regulable.



Causas y factores
Genéticos. Si uno de los padres tiene fisura, la probabilidad en los hijos es del 4-6 %. Sin antecedentes en los padres, del 2-8 % en hermanos. Con ambos padres afectados, del 15-20 %.
Ambientales durante el embarazo. Alcohol, tabaco, antiepilépticos, corticosteroides, metotrexato e isotretinoína.
Otros. Déficit de vitaminas B y ácido fólico, madres mayores de 35 años, infecciones víricas en la gestación y obesidad materna.
Equipo multidisciplinar
Funciona como una orquesta: cada profesional conoce su papel y el de los demás, y trabajan juntos bajo un coordinador. Suele incluir cirugía plástica o craneofacial, pediatría, ortodoncia, odontopediatría, logopedia, otorrinolaringología, asesoramiento genético, enfermería y trabajo social.
Hospital Universitario de Cruces. Es el centro de referencia en Euskadi. Cuando nace un bebé con fisura, el equipo explica a la familia todo el proceso y entrega guías.

Atención Temprana (0-6 años)
Acudid al servicio de Atención Temprana de vuestra provincia en cuanto tengáis el primer informe médico del hospital de referencia. Allí valoran al niño o niña e inician las ayudas, que van desde logopedas hasta ayudas económicas. Cada Diputación tiene sus criterios y revisa el caso cada seis meses aproximadamente.
Encuentro anual de familias
El primer fin de semana de octubre nos reunimos. Los niños y niñas hacen actividades con monitores mientras las familias asisten a charlas de especialistas. En los últimos años hemos visitado parques como Sendaviva, en Navarra.
Guías para los padres
Documentos elaborados por equipos multidisciplinares y asociaciones para haceros más fácil el camino durante el tratamiento.

Fisura labio-palatina
Información para familias del Hospital Universitario Cruces en eSano, la web de salud de Osakidetza.
WebAbrir ↗ Gobierno VascoNov 2011
Protocolo del Hospital de Cruces
G. González Landa y C. Prado, con la colaboración de ASPANIF.
PDFAbrir ↗ España · SOCEFF
Guía para padres
De la Sociedad Española de Fisuras Faciales.
WebAbrir ↗ Comunidad de Madrid11 oct 2021
Guía del Hospital 12 de Octubre
Guía práctica sobre tratamientos, intervenciones, seguimiento multidisciplinar y apoyo integral en la Comunidad de Madrid, elaborada por el equipo del Hospital Universitario 12 de Octubre.
PDFAbrir ↗ Gobierno de NavarraAbr 2011
Guía del Servicio Navarro de Salud
Elaborada con ALAFINA, la asociación de familias de Navarra.
PDFAbrir ↗ Generalitat ValencianaNov 2011
Guía sobre fisuras labio-palatinas
Elaborada con AFICAVAL.
PDFAbrir ↗ Illes BalearsNov 2011
Guía sobre fisuras labio-palatinas
Elaborada con AFIBAL.
PDFAbrir ↗¿Conoces otra guía?
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Estatales

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SOCEFF
Sociedad Española de Fisuras Faciales.
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