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Asociación de familias de niños y niñas con fisura labiopalatina
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ASPANIF · Familias que acompañan a familias.

ASPANIF · Asociación de familias que tienen niños con fisuras labiales y/o palatinas

💬 ¿Acabáis de recibir el diagnóstico? Os llamamos
Euskadi · Desde las familias, para las familiasBaja para descubrir ↓
Una madre besa a su bebé, que tiene fisura labial

01Desde el diagnóstico

♡ Para las familias

Información y apoyo desde el primer día

Qué es la fisura →
Preguntas frecuentesLas dudas de los primeros días →
Las familias de ASPANIF en un encuentro

02Cada octubre

☀ Encuentros

Un fin de semana para conocernos

Ver los encuentros →
Una madre y su hijo en un tobogán de montaña en Sendaviva

03Entre todos

✆ Grupo de WhatsApp

Dudas resueltas casi en el acto

Cómo entrar →
Niños y niñas en un encuentro de familias

04Únete

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Cuantas más familias, más fuerza

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¿Prefieres hacer un donativo?Por transferencia ↓
ASPANIF®
Nuestra misiónEl mismo bebé antes y después de la operación de labio

Informar, orientar y apoyar a las familias de niños y niñas con fisura labio palatina respecto a lo que supone el tratamiento, sus consecuencias, los recursos sociales a su alcance y el apoyo que estos les puedan prestar.

Somos una organización sin ánimo de lucro formada por familias, y trabajamos sobre todo en el País Vasco.

¿Sabías que…? ↓

1 de cada 1.000-1.200La fisura labio palatina es una de las malformaciones congénitas más frecuentes. En nuestro entorno se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 1.000-1.200 recién nacidos.
≈ 30Cada año, la Unidad de Fisura Labio-Palatina del Hospital Universitario Cruces acompaña a unas 30 nuevas familias de Euskadi, La Rioja y Cantabria en el proceso de atención y tratamiento de esta condición.
Saber más →
01 · Familias

Informar y apoyar

Orientamos a las familias sobre el tratamiento y los recursos sociales a su alcance.

02 · Administraciones

Reivindicar

Pedimos a las administraciones públicas mejoras económicas, educativas y sanitarias.

03 · Escuela

Sensibilizar en la escuela

Impulsamos que los profesionales de la educación conozcan la fisura y sepan cómo actuar.

04 · Ciencia

Promover la investigación

Estimulamos los estudios clínicos sobre los tratamientos y sus repercusiones.

¿En qué podemos ayudarte? ↓03

Familias que ya han pasado por ello ↓01

Nuestra hija en 2026, guiñando un ojo en el coche
2026
Nuestra hija recién nacida, en 2015, con fisura labial
2015

«Hablar con familias que ya habían pasado el proceso y ver a los peques es un balón de oxígeno.»

Nos lo dijeron en una ecografía rutinaria del cuarto mes de embarazo. En sí, la noticia cae como un jarro de agua fría. En ese momento te asaltan todas las dudas del mundo: ¿por qué?, ¿qué hemos hecho mal?…

Conocimos la asociación por medio de unos conocidos, y hablar con familias que ya habían pasado el proceso y ver a los peques es un balón de oxígeno. Luego, con el paso de los años, te das cuenta del apoyo que da.

El grupo de WhatsApp, el mejor apoyo para el postoperatorio y el día a día.

— Familia González Baltanás

¿Queréis contar vuestra experiencia a otras familias? Enviadla desde el área de socios → o escribidnos.

La fisura labio palatina

Es una abertura entre el labio superior y la fosa nasal que se produce durante la fase embrionaria y que puede extenderse a la encía y al paladar. Puede aparecer aislada o como parte de un síndrome. Hoy se prefiere hablar de labio fisurado o fisura labial en lugar de «labio leporino».

Paso 1 de 7 · Por qué ocurreEmbarazo

Causas y factores

Genéticos. Si uno de los padres tiene fisura, la probabilidad en los hijos es del 4-6 %. Sin antecedentes en los padres, del 2-8 % en hermanos. Con ambos padres afectados, del 15-20 %.

Ambientales durante el embarazo. Alcohol, tabaco, antiepilépticos, corticosteroides, metotrexato e isotretinoína.

Otros. Déficit de vitaminas B y ácido fólico, madres mayores de 35 años, infecciones víricas en la gestación y obesidad materna.

Más sobre qué es la fisura y por qué ocurre →

Paso 2 de 7 · Un equipo para acompañarosAl nacer

Equipo multidisciplinar

Funciona como una orquesta: cada profesional conoce su papel y el de los demás, y trabajan juntos bajo un coordinador. Suele incluir cirugía plástica o craneofacial, pediatría, ortodoncia, odontopediatría, logopedia, otorrinolaringología, asesoramiento genético, enfermería y trabajo social.

Hospital Universitario de Cruces. Es el centro de referencia en Euskadi. Cuando nace un bebé con fisura, el equipo explica a la familia todo el proceso y entrega guías.

Osakidetza, Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea

Más sobre el tratamiento y las operaciones →

Paso 3 de 7 · Comer bien desde el principioPrimeros días

Alimentación del bebé

Con fisura labial normalmente pueden tomar el pecho: el propio tejido mamario cierra el defecto. Ayudan las posturas erguidas o semierguidas.

Con fisura palatina hacen falta biberones especiales, porque el bebé no puede crear vacío dentro de la boca: el Mead-Johnson, una botella blanda que se aprieta cuando el bebé succiona, y el Medela SpecialNeeds (Haberman), con válvula antiescape y flujo regulable.

Mead-Johnson
Medela Haberman
Biberones especiales

Más sobre la alimentación del bebé →

Paso 4 de 7 · Ayudas de 0 a 6 añosCon el primer informe

Atención Temprana

Acudid al servicio de Atención Temprana de vuestra provincia en cuanto tengáis el primer informe médico del hospital de referencia. Allí valoran al niño o niña e inician las ayudas, que van desde logopedas hasta ayudas económicas. Cada Diputación tiene sus criterios y revisa el caso cada seis meses aproximadamente.

Araba Bizkaia Gipuzkoa

Atención Temprana en euskadi.eus

Más sobre el tratamiento y las operaciones →

Paso 5 de 7 · Primera operación4-6 kilos

Cirugía del labio

Se opera en los primeros meses de vida, normalmente cuando el bebé pesa de 4 a 6 kilos. Los puntos se disuelven en 5-7 días; la cicatriz se atenúa con el tiempo, pero no desaparece del todo.

Antes
Sutura
Resultado

Más sobre el tratamiento y las operaciones →

Paso 6 de 7 · Cerrar el paladar9-18 meses

Cirugía del paladar

Entre los 9 y los 18 meses, siempre antes de los 2 años. Es más compleja y puede hacerse en una o dos fases.

Partes del paladar
Paladar hendido
Paladar cerrado

Más sobre el tratamiento y las operaciones →

Paso 7 de 7 · Volver a casaTras cada operación

Recuperación

Ingreso de uno a tres días, analgésicos (nunca aspirina) y protectores acolchados en los codos. Después, dieta blanda durante 7-10 días, sin pajitas ni chupetes, y juego tranquilo durante una o dos semanas.

Después llegan las revisiones con el equipo: ortodoncia, logopedia y otorrino acompañan al niño o niña durante su crecimiento.

Más sobre el tratamiento y las operaciones →

Ver las guías
ASPANIFSomos una organización sin ánimo de lucro formada por familias, y trabajamos sobre todo en el País Vasco.

Para cualquier consulta, sugerencia o queja.

«Te atiende una familia que ha pasado por lo mismo.»

Contacta →
Foto de grupo de las familias con camisetas naranjas
Encuentro anual de familias

Encuentro anual de familias

El primer fin de semana de octubre nos reunimos. Los niños y niñas hacen actividades con monitores mientras las familias asisten a charlas de especialistas. En los últimos años hemos visitado parques como Sendaviva, en Navarra.

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Una de las formas más importantes de colaborar es hacerse socio. Cuantos más seamos, mejor podremos trabajar para lograr nuestros objetivos.

También puedes participar en nuestras comisiones: Gestión, Difusión, Familias y Reivindicación.

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Sea de la cantidad que sea, tu donativo nos ayuda a:

  • organizar encuentros y actividades para las familias, los niños y las niñas;
  • traer a profesionales para charlas y talleres;
  • acompañar a las familias que acaban de recibir el diagnóstico;
  • dar a conocer la fisura labiopalatina.

Por transferencia a ASPANIF

Escríbenos a informacion@aspanif.es y te enviamos los datos de la cuenta.

¿Necesitas un justificante? Escríbenos a informacion@aspanif.es. ¡Gracias!

Otras asociaciones

Asociaciones de personas con fisura a nivel autonómico y nacional. Si conoces alguna que no aparece, avísanos y la incluimos.

Ponte en contacto con nosotros

Para cualquier consulta, sugerencia o queja. Te atiende una familia que ha pasado por lo mismo.

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Teléfono

620 84 15 67

Miguel. Llamada o WhatsApp.

Correo

informacion@aspanif.es

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Te responde una familia de la asociación, lo antes posible. No somos un servicio médico: para urgencias de salud, acude a tu equipo médico.

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