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Cuidar de quien cuida

Lectura fácil

Lo primero

• Es normal sentir de todo.
• Miedo, cansancio, culpa, enfado, alivio.
• A veces todo el mismo día.
• No significa que lo estéis haciendo mal.
• Cuidarte es parte de cuidar.
• Dormir algo, comer bien y tener un rato para ti no es egoísmo.
• Es lo que permite seguir cuidando.

Qué se puede sentir

Tener un hijo o una hija con fisura trae muchas emociones.
No van en orden.

Es frecuente sentir miedo ante las operaciones.
Es frecuente sentir culpa.
Pero nadie tiene la culpa.

También hay cansancio de tantos viajes y tantas citas.
Hay enfado.
Hay pena al ver las fotos de otros bebés.

Y hay momentos de orgullo y de alivio.
Todo cabe a la vez.

No hay una forma correcta de llevarlo.
Cada persona de la pareja puede vivirlo a un ritmo distinto.
Eso también es normal.

Qué suele ayudar

• Dormir cuando se pueda.
  Repartir las noches y las tareas entre quienes cuidáis.
• Aceptar ayuda concreta.
  Que alguien lleve una comida, se quede con los hermanos o acompañe a una cita.
• Apuntar las dudas antes de cada consulta.
  Llevarlas escritas.
• Reservar un rato a la semana para algo vuestro.
  Un paseo, una llamada, un café.
• Hablar con otra familia que ya haya pasado por lo mismo.
  ASPANIF puede poneros en contacto.
• Hablar claro con vuestra pareja, si la hay.
  Decir cómo está cada uno.

Qué conviene evitar

• Pediros estar bien siempre.
• Compararos con otras familias.
• Leer foros o redes de madrugada buscando respuestas.
  Lo médico se pregunta al equipo.
• Dejar a los hermanos sin explicaciones.
• Aislarse.
  Mantened el contacto con alguien de confianza.
• Dejar pasar semanas con mucho malestar pensando que «ya se pasará».

Si hay hermanos y hermanas

Los hermanos también notan los viajes, las citas y la preocupación.

Ayuda explicarles con palabras sencillas qué le pasa a su hermano o hermana.
Ayuda decirles qué va a ocurrir y quién se queda con ellos.

Y reservarles un rato a solas con vosotros.

Hay una hoja entera para ellos: Hermanos y hermanas, en lectura fácil.

Cuándo pedir ayuda

Habla con tu médico de familia, con el pediatra o con el equipo de la fisura.
Si durante semanas notas:

• tristeza, angustia o irritabilidad que no se van;
• problemas para dormir aunque tengas ocasión de hacerlo, o para comer;
• pérdida de ganas o de interés por cosas que antes te gustaban;
• sensación de que no puedes más, o de estar siempre al límite.

Pedir ayuda a tiempo no es rendirse.

Si en algún momento piensas en hacerte daño, habla hoy mismo con alguien de confianza o con tu médico.
En una urgencia, llama al 112.

Mi lista de la semana

Marcad lo que consigáis cada semana.
Sin exigiros nada.

• ☐ He dormido algo más una noche.
• ☐ He comido sentado o sentada, sin prisa, al menos una vez.
• ☐ He hablado con alguien de confianza de cómo estoy.
• ☐ He hecho algo solo para mí, aunque fuera un rato corto.
• ☐ He aceptado una ayuda que me ofrecieron.

Contacto

Podéis llamar al 620 84 15 67.
También por WhatsApp o en informacion@aspanif.es.

Si hay un problema de salud urgente, acudid a vuestro equipo médico.
Nosotros somos familias, no un servicio sanitario.

Información de familias de ASPANIF. No sustituye el consejo de vuestro equipo médico: ante cualquier duda, consultad siempre con él.

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