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Cuando los grandes tratamientos ya han pasado, empieza otra etapa. Estudios de 2024 y 2025 describen qué sienten los jóvenes con fisura y qué apoyos echan en falta. Lo resumimos para familias.
Para muchas familias, la fisura labiopalatina se vive como una carrera de fondo con hitos claros: cirugías, revisiones, logopedia, ortodoncia. Pero ¿qué pasa cuando el niño o la niña se hace mayor y los tratamientos más intensos quedan atrás? Varios estudios recientes coinciden en una idea sencilla: la adolescencia trae sus propias necesidades, y conviene no darlas por resueltas.
Os resumimos lo que cuentan. Son estudios pequeños y ninguno es español, así que sirven como punto de partida para hablar con vuestro equipo clínico, no como pautas médicas.
Qué cuentan los propios adolescentes
Un estudio cualitativo de la Universidad Estatal de Maringá (Brasil), publicado en 2025 en la revista Cogitare Enfermagem, entrevistó a 10 adolescentes de entre 11 y 19 años atendidos en una asociación de apoyo a personas con fisura. Los autores describen tres tipos de repercusiones:
- Físicas: secuelas del habla o de la respiración y malestar con las cicatrices de varias cirugías. Algunos evitaban mirarse al espejo.
- Emocionales: dificultad para aceptar la condición, sensación de ser diferentes y ansiedad. En algunos casos, reticencia a pedir ayuda psicológica.
- Sociales: acoso escolar, apodos y miedo al rechazo. Las amistades mejoraban cuando aumentaba la aceptación de uno mismo, y la familia tenía un papel decisivo.
Es una muestra pequeña y no representativa: describe experiencias concretas y no se puede generalizar. Aun así, sus autores concluyen que estas repercusiones empiezan en la infancia y pueden intensificarse en la adolescencia, y subrayan la necesidad de apoyo de la familia, la escuela y los profesionales sanitarios.
Una visión de conjunto
Una revisión publicada en 2025 en la revista FACE (Nguyen y colaboradores) repasa lo que se sabe sobre el funcionamiento psicosocial de las personas con fisura: autoimagen, relaciones sociales, bienestar psicológico, conducta y estigma. Los resultados son mixtos: unos estudios apuntan a más dificultades con la autoestima, la ansiedad o la depresión, y otros no encuentran diferencias en la conducta. Según el resumen de los autores, los adultos con fisura alcanzan niveles de educación, ingresos y éxito laboral similares a los de sus pares. Entre sus recomendaciones destacan los equipos multidisciplinares, evitar intervenciones quirúrgicas innecesarias y valorar tanto las dificultades como las fortalezas.
El paso a la vida adulta: «ahora te toca a ti»
Dos estudios del Reino Unido se centran en el momento en que el joven deja la atención pediátrica:
- McWilliams y colaboradores (2024, Cleft Palate-Craniofacial Journal): entrevistaron a 15 personas de entre 17 y 25 años. En el Reino Unido, a los 16 años los pacientes pasan a ser responsables de sus decisiones de tratamiento. Los autores concluyen que asumir esa responsabilidad puede ser difícil y sugieren un protocolo de transición específico para que los adolescentes accedan a su atención con confianza.
- Davies y colaboradores (2025, Cleft Palate-Craniofacial Journal): trabajaron con 10 jóvenes de 16 a 20 años. Destacan tres ideas: el bienestar psicológico no es constante a lo largo del tiempo; en la consulta es importante que a los jóvenes se les pregunte y se les escuche; y debe existir la posibilidad de volver a acceder al equipo de fisuras. Concluyen que los jóvenes tienen necesidades continuas en la adolescencia tardía.
Ambos estudios usan muestras pequeñas y se centran en el sistema británico. No describen la situación en España y aquí no afirmamos cómo funciona el paso a la atención de adultos: lo mejor es preguntarlo a vuestro equipo de referencia.
Qué podéis hacer las familias
Sin pretender dar pautas clínicas, estas ideas se desprenden de los estudios y pueden servir para empezar la conversación con el equipo médico:
- Preguntad al equipo de referencia qué seguimiento se mantiene en la adolescencia y cómo se vuelve a pedir cita si surge una necesidad.
- Dad voz al adolescente en las consultas y en las decisiones sobre su tratamiento, de forma progresiva.
- Estad atentos al bienestar emocional, que puede variar con el tiempo, y no esperéis a que haya un problema para ofrecer apoyo psicológico.
- Hablad del acoso y de la imagen corporal en casa y con el centro escolar.
- Buscad compañía: las asociaciones de familias y de jóvenes ayudan a normalizar la experiencia.
En la web tenéis una sección pensada para esta etapa: Crecer con fisura, con una página sobre Después de una operación. Y si vuestro hijo o hija está entrando en la adolescencia, escribidnos: en ASPANIF estamos para acompañar a las familias en cada etapa.
Esta noticia es un resumen divulgativo, no un consejo médico.
Fuentes: Davies et al., Cleft Palate-Craniofacial Journal, 2025 · McWilliams et al., Cleft Palate-Craniofacial Journal, 2024 · Caetano et al., Cogitare Enfermagem, 2025 · Nguyen et al., FACE, 2025
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La guía completa: Tratamiento de la fisura labiopalatina →
