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Si lo sabéis en el embarazo

Lectura fácil

Lo primero

• Lo que sentís es normal.
  Sorpresa, miedo, tristeza, muchas preguntas.
• Muchas familias han pasado por esta noticia en una ecografía.
• No tenéis que decidir nada hoy.
• Hay tiempo para prepararse.

Podéis conocer al equipo.
Podéis aprender cómo se da de comer a estos bebés.
Podéis hablar con otra familia de ASPANIF antes de que nazca.

Qué se ve en la ecografía

La fisura de labio puede verse en la ecografía de la semana 20, más o menos.
Puede ser una muesca pequeña.
Puede ser una abertura grande, en un lado o en los dos.

A veces se ofrece una ecografía 3D o 4D para ver mejor la cara del bebé.

La ecografía no siempre puede decir si el paladar también tiene fisura.
El paladar blando es muy difícil de ver.
No se puede descartar hasta que se explora al bebé después de nacer.

La fisura solo de paladar casi nunca se ve en la ecografía.
Se descubre al nacer.

Cómo será el tratamiento lo decide el equipo cuando nazca el bebé.

Por eso a veces la información llega por partes.
Es normal.

Qué suele pasar después

1. Os derivan a una ecografía más detallada.
   Es en una unidad de medicina fetal.
2. Os explican lo que se ve y lo que no.
   Llevad las preguntas anotadas.
3. Os pueden ofrecer pruebas genéticas.
   Son voluntarias.
   Os las explican antes de decidir.
4. Podéis pedir conocer al equipo de fisura y preparar el hospital con calma.

Cada hospital lo organiza a su manera.
En Euskadi, el centro de referencia es el Hospital Universitario de Cruces.
Preguntad a vuestra matrona, a obstetricia o a medicina fetal.

El parto y los primeros días

Se espera que el bebé nazca bien.
La fisura no debería cambiar cómo, dónde ni cuándo es el parto.
Confirmadlo con vuestro equipo de obstetricia.

Muchos bebés con fisura tienen dificultad para agarrar el pecho.
Necesitan apoyo extra.
Existen biberones especiales.

Al nacer se explora el paladar.
Se confirma el tipo de fisura.
Después el equipo os explica el plan de tratamiento.

No hace falta hacer todos los papeles a la vez.

Preguntas para llevar a la consulta

• ¿Qué se ve exactamente?
  ¿Solo el labio, o puede haber fisura de paladar?
• ¿Hay algo más que mirar?
• ¿Qué pruebas nos ofrecen, para qué sirven y qué riesgos tienen?
• ¿Podemos conocer al equipo de fisura antes del parto?
• ¿Cambia algo en el parto?
• ¿Quién nos enseña a dar de comer al bebé?
• ¿A quién llamamos si tenemos una duda entre una cita y otra?

Cómo podemos ayudaros

Podéis pedir que os llame una familia de ASPANIF.
Es una familia que ya ha vivido lo mismo.
Es gratis.
No hace falta ser socios.

Contacto

Podéis llamar al 620 84 15 67.
También por WhatsApp o en informacion@aspanif.es.

Si hay un problema de salud urgente, acudid a vuestro equipo médico.
Nosotros somos familias, no un servicio sanitario.

Información de familias de ASPANIF. No sustituye el consejo de vuestro equipo médico: ante cualquier duda, consultad siempre con él.

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