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Abuelos y familia cercana

Lectura fácil

Lo primero

• No es culpa de nadie.
• La fisura se forma muy pronto, mucho antes de nacer.
• No es culpa de la madre ni de nada que hiciera o dejara de hacer.
• Tiene tratamiento: cirugía y un equipo de profesionales durante la infancia.
• Habrá operaciones y revisiones.
• Lo que digan los padres y el equipo médico va siempre por delante de cualquier consejo.
• Tu apoyo cuenta mucho.
• Escuchar y ayudar en lo práctico vale más que dar consejos.

Qué es la fisura

• Es una diferencia de nacimiento.
• El labio, el paladar o los dos no se cierran del todo durante el embarazo.
• Nadie tiene la culpa.

Cómo ayudar

• Escucha primero.
  Pregunta «¿cómo estáis?» antes de dar tu opinión.
• Ofrece ayuda concreta.
  Por ejemplo: llevar una comida, quedarte con los hermanos o acompañar a una cita.
  Es mejor que decir «avisadme si necesitáis algo».
• Dales un rato libre.
  Que los padres puedan dormir, ducharse o salir a respirar.
• Habla del niño o la niña con naturalidad.
  Enseña sus fotos y celebra sus cosas.
• Si te toca darle de comer, pide a los padres que te enseñen antes.
• Después de una operación, sigue lo que digan los padres sobre comida, medicación y golpes.
  No cambies nada por tu cuenta.

Qué conviene evitar

• Buscar culpables.
  No preguntes «¿qué hiciste en el embarazo?».
• Frases como «pobrecito» o «qué pena».
  Tampoco decir que «es solo estético».
• Hacer comentarios sobre su cara, su cicatriz o su voz.
• Comparar con «otro caso que conozco».
  No recomiendes remedios caseros.
• Contar su historia a otras personas sin permiso de los padres.
• Visitar sin avisar cuando está en el hospital o recién operado.

Si alguien pregunta

• Es normal que alguien pregunte en la calle o en la familia.
• Deja que decidan los padres qué contar.
• Si te toca responder a ti, basta algo sencillo y tranquilo.
  Por ejemplo: «nació con una diferencia en el labio y lo cuida un equipo médico estupendo».

Si te quedas a cuidarle

Antes de quedarte a solas con el niño o la niña, pide a los padres que te apunten:

• Sus teléfonos y el del equipo médico.
• La medicación, si toma alguna, y a qué horas.
• Cómo darle de comer: biberón, postura y comidas.
• En qué casos tienes que llamarles o ir a urgencias.

Si acaba de operarse, pídeles la ficha rápida de urgencias.

Hay más información en Alimentación del bebé y en Después de una operación.

Contacto

Podéis llamar al 620 84 15 67.
También por WhatsApp o en informacion@aspanif.es.

Si hay un problema de salud urgente, acudid a vuestro equipo médico.
Nosotros somos familias, no un servicio sanitario.

Información de familias de ASPANIF. No sustituye el consejo de vuestro equipo médico: ante cualquier duda, consultad siempre con él.

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