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La reciente renovación de la web de ASPANIF refuerza la visibilidad, credibilidad y utilidad de la asociación para las familias de niños y niñas con fisura labio palatina.
Una web renovada, pensada para las familias
Durante los últimos meses hemos renovado y ampliado nuestra web. El objetivo ha sido siempre el mismo: que los contenidos respondan a las preguntas reales que surgen cuando llega un diagnóstico, desde la sala de espera del hospital hasta el día a día en casa.
Entre las novedades más relevantes destacan las guías paso a paso sobre alimentación, cirugía y seguimiento médico, escritas en un lenguaje claro y revisadas por el equipo de profesionales con el que colaboramos. También hemos puesto en marcha la posibilidad de hacer llegar preguntas concretas a través de la web antes de una primera consulta, para que ninguna familia llegue a esa cita sin saber qué preguntar: aspanif.es/preguntar-primera-consulta.html.
Directorio de unidades de fisura en España
Una de las herramientas más solicitadas por las familias ya está disponible: el directorio de unidades y equipos especializados en fisura labio palatina de los hospitales españoles, con información de contacto y acceso directo desde la web.
Puedes consultarlo en: aspanif.es/unidades.php
Sabemos que encontrar el equipo adecuado puede marcar una diferencia enorme en el recorrido de una familia. Por eso hemos querido reunir esta información en un solo lugar, actualizada y fácil de consultar.
Seguimiento periódico de novedades
Además, mantenemos un sistema de seguimiento periódico de novedades científicas y clínicas relacionadas con la fisura labio palatina. Cuando aparece algo relevante, lo analizamos y lo trasladamos a los contenidos de la web en un lenguaje accesible para las familias.
Nuestro objetivo es que aspanif.es sea siempre un punto de referencia actualizado, no solo una página estática.
Evaluación externa de la web
Recientemente se ha realizado un análisis independiente de la nueva web de ASPANIF, con el fin de verificar si los contenidos son precisos, accesibles y útiles para las familias. Las conclusiones han sido muy positivas: los contenidos se ajustan bien a las necesidades reales de las familias, la información médica es correcta y se presenta de forma comprensible, y la estructura del sitio facilita encontrar lo que se busca en los momentos más difíciles.
Entre las secciones más valoradas figuran las preguntas frecuentes (aspanif.es/preguntas-frecuentes-fisura.html), la guía sobre alimentación del bebé con fisura y el directorio de unidades especializadas.
Esta revisión nos ayuda a saber que vamos por el buen camino y nos da pistas para seguir mejorando.
Un proyecto en constante evolución
Durante los próximos meses continuaremos ampliando contenidos, incorporando recursos en euskera y añadiendo nuevas herramientas pensadas para acompañar a las familias en cada etapa del camino.
Porque detrás de cada página, de cada guía y de cada herramienta hay un equipo de personas que saben lo que significa recibir ese diagnóstico, y que trabajan para que ninguna familia tenga que recorrer sola el camino de la fisura labio palatina.
Os animamos a contar vuestra experiencia y asi apoyamos a las nuevas familias que empiezan esta andadura.
ASPANIF. Familias que acompañan a familias. ❤️
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