Funtsezkoena, minutu batean
- Nagusitzean, nork erabakitzen duen aldatzen da eta, batzuetan, nork artatzen duen eta non. Denborarekin prestatzea komeni da.
- Erresuma Batuko ikerketek diote urrats hau zaila izan daitekeela eta lagungarria dela norbaitek gazte horrekin prestatzea.
- Galdetu taldeari noiz arte jarraitzen duen jarraipenak eta zerbait sortzen bada nola eskatzen den berriro hitzordua.
- Txostenak eskura izateak eta norberaren historia azaltzen jakiteak segurtasuna ematen du.
Zer aldatzen den
Adingabea den bitartean, familiak eramaten ditu hitzorduak eta erabakiak, pediatria-taldearekin. Nagusitzean, pertsonak gero eta gehiago erabakitzen du bere tratamenduari buruz. Erresuma Batuan, 17 eta 25 urte arteko 15 lagunekin egindako ikerketa batean, non 16 urterekin euren erabakien arduradun bihurtzen diren, gazteek kontatzen zuten ardura hori hartzea zaila izan zitekeela, eta egileek trantsizio-protokolo espezifiko bat proposatzen dute. 16 eta 20 urte arteko 10 gazterekin egindako beste ikerketa batek adierazten du haien ongizate emozionala ez dela konstantea, kontsultan galdetu eta entzun diezaieten axola zaiela, eta arraildura-taldera berriro joateko aukera izan nahi dutela.
Ikerketa txikiak eta britainiarrak dira: ez dute azaltzen Espainian nola egiten den. Ezin izan dugu egiaztatu ere Euskadin nola funtzionatzen duen pediatria-arretatik helduen arretarako urratsak, beraz ez dizuegu esaten nolakoa den: galdetu zuen taldeari.
Nola prestatu
Galdetu taldeari, denbora apur batekin:
- Zein adina arte jarraitzen du jarraipenak eta zer gertatzen da ondoren?
- Nork artatuko nau geroago zerbait behar badut eta nola eskatzen dut hitzordua?
- Zein berrikuspen mantentzea komeni da (hortzetako medikua, ortodontzia eta atxikipena, logopedia, psikologia)?
- Zer ebakuntza planteatu litezke oraindik eta noiz?
Paperak eta kontatzeko modua
- Gorde txosten garrantzitsuen kopia: ebakuntzak, ortodontzia, logopedia eta psikologia. Ospitaleari eskatzea zuen eskubidea da.
- Laguntzen du historia minutu batean azaltzen jakitea: zer ebakuntza izan zituen, zer adinetan eta zein talderekin tratatzen den. glosarioak hitz medikoak azaltzen ditu.
- Zerbaitek kezkatzen badu (ahotsa, hortzak, sudurra), taldeari zuzenean esatea, ez familiari soilik.
Osasuna helduaroan
- Ahoak axola izaten jarraitzen du: hortzetako medikuarekin berrikuspenak eta, ortodontzia eraman bada, atxikigailua taldeak esango duen bezala mantentzea.
- Geroago seme-alabak izan nahi badira, arraildura izateko probabilitatea populazio orokorrean baino pixka bat handiagoa da (zifra orientagarriak hemen daude: Ezpain-ahosabaiko arraildura) eta aholkularitza genetikoa dago. Haurdunaldia baino lehenagotik azido folikoa hartzea gomendio orokor bat da.
- Ongizate emozionala ere zaindu egiten da: laguntza psikologikoa eskatzea arretaren parte da, edozein adinetan.
Ikasketak, lana eta bizitza soziala
2025eko berrikuspen batek (laburpena soilik irakurri ahal izan dugu) adierazten du arraildura duten helduek beren kideen antzeko ikasketa-maila, diru-sarrerak eta lan-arrakasta lortzen dituztela. Autoestimuari, antsietateari edo aldartearen egoerari buruzko emaitzak mistoak dira: ikerketa batzuek zailtasun gehiago aurkitzen dituzte eta beste batzuek ez. Pertsona bakoitza desberdina da eta arraildura izateak ez du zehazten bere bizitza nolakoa izango den.
Ez zaudete bakarrik
ASPANIFek arraildura duten nerabeak eta helduak ere biltzen ditu. Idatzi iezaguzue: informacion@aspanif.es eta etapa hau igaro duen norbaitekin jarriko zaituztegu harremanetan.
Zeinetan oinarritu garen
McWilliams eta lankideak (2024) eta Davies eta lankideak (2025), Cleft Palate-Craniofacial Journal aldizkarian argitaratuak, eta Nguyen eta lankideak (2025, FACE) ikerketetan. Lehenengo biena laburpena eta unibertsitatearen erregistroa soilik kontsultatu ahal izan ditugu; ez dute Espainiako egoera azaltzen.
Gehiago jakiteko
ASPANIFek prestatutako informazio orokorra. Ez ditu zuen taldearen jarraibideak ordezkatzen: zer egiten den eta noiz, ospitale eta pertsona bakoitzaren arabera aldatzen da.
Azken eguneratzea:
ES
EU
ASPANIF





