SINDROME ECC - JULEN - (ASPANIF)

Julen es un fanático del Athletic, siempre que puede va a sus partidos.

Nació con labio leporino y a sus 14 años lleva más de 28 operaciones.

Su mamá nos dice que no conoce a nadie con este síndrome, aunque si forman parte de la Asociacion de familias con niños con Fisuras labio-palatinas ASPANIF

Conocimos a Julen atraves de Edu, fundador de [@larutadelratoncitoperez](https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.instagram.com%2F_u%2Flarutadelratoncitoperez%3Ffbclid%3DIwZXh0bgNhZW0CMTAAAR1nHKzxITILEN3t1_7j69uyVeDPkRjR1oWnCH2Z3IscbC5GKFzfDr9XVas_aem_wuf0PYnd83nV_sgGNQEa7g&h=AT1vO-AN3ZLGzHRYyprCV-3YtL0eRUAL0lPcfAv2NN8ghxutN9nkiJZZKgZswRJsKjWcHxKlLFb2MH1LfZ6veFpPrDFJNvb7xJWCbu6IAcMp1hAgxcrpigQdcPMTv5RRUujC&__tn__=-UK-y-R&c[0]=AT0C_9jRju3Xp5RP5raBhZkPLoofTkspoTj5cR3UsoKdWe-3HvEbEGz9cmHfr2vvJFtDOTn2IQZ4DyQBCDj-CUU9VABKn1R__pbWJpTEJPS49bwxAkBuEuX7njJRipM70Z5wSiQ3VjwsfcWLHtCx7qSje_Rrf1rdeUzcdwhsYVoXXwMfwtGESSUpXmgxDtS5K98fUyNryD0igbRxo0eNkbswa7UUZ-oQKYmQgmsIxUV-zPGEbXkFOPiBwVqSWQfM2xoFtDfvnIS2oE1-hzI) que es un chico superimplicado con esto de las enfermedades raras.

[@raquel_sanz_boada](https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.instagram.com%2F_u%2Fraquel_sanz_boada%3Ffbclid%3DIwZXh0bgNhZW0CMTAAAR3oySK0t5vRXTsx5_wweye9x83jUu6XamLDbsEtdyXcBrnOwz-SjLuAuRg_aem_0H5iIqad_P59NYg9Me3RFw&h=AT3JELbtFJzVkwJNUFCqBpcq_VsROGPyolq932K08t1mb0rfSA-yevHiHLUSFCvp4bMjTMzAJLX673rsz_WRsonO6btn7giTS7Hsez1zUcwgSKVFT7EfDg5eR9-HYP0M6fKR&__tn__=-UK-y-R&c[0]=AT0C_9jRju3Xp5RP5raBhZkPLoofTkspoTj5cR3UsoKdWe-3HvEbEGz9cmHfr2vvJFtDOTn2IQZ4DyQBCDj-CUU9VABKn1R__pbWJpTEJPS49bwxAkBuEuX7njJRipM70Z5wSiQ3VjwsfcWLHtCx7qSje_Rrf1rdeUzcdwhsYVoXXwMfwtGESSUpXmgxDtS5K98fUyNryD0igbRxo0eNkbswa7UUZ-oQKYmQgmsIxUV-zPGEbXkFOPiBwVqSWQfM2xoFtDfvnIS2oE1-hzI)

ASPANIF (Asociación de familias con niños con fisuras labio-palatinas)

[@rarediseasedayofficial](https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.instagram.com%2F_u%2Frarediseasedayofficial%3Ffbclid%3DIwZXh0bgNhZW0CMTAAAR1AaEz6hF8zg3dJyka5aroM-TtjXLm791GnK5ZY4kpXgPI66ODKAo4UN-A_aem_58qKiYzwcXxytcyWV_-Qfw&h=AT0QJLMqanqQmy39if9vcNPYC06n7oZdOutvb4DxpGSlQsFMPaLFAkjizvlfMwqKoUahno0vQTTebEV9A3wpwgoUT94RK2CqiK-Mfu0gGvE7N8-pwveIjMWFEIMZWCxkc6xo&__tn__=-UK-y-R&c[0]=AT0C_9jRju3Xp5RP5raBhZkPLoofTkspoTj5cR3UsoKdWe-3HvEbEGz9cmHfr2vvJFtDOTn2IQZ4DyQBCDj-CUU9VABKn1R__pbWJpTEJPS49bwxAkBuEuX7njJRipM70Z5wSiQ3VjwsfcWLHtCx7qSje_Rrf1rdeUzcdwhsYVoXXwMfwtGESSUpXmgxDtS5K98fUyNryD0igbRxo0eNkbswa7UUZ-oQKYmQgmsIxUV-zPGEbXkFOPiBwVqSWQfM2xoFtDfvnIS2oE1-hzI)

@feder

[@larutadelratoncitoperez](https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.instagram.com%2F_u%2Flarutadelratoncitoperez%3Ffbclid%3DIwZXh0bgNhZW0CMTAAAR1cv195Y0X8gia7utbjmsQx7tRZAym6EGlJCv6Km3NxQTnuGsoiF8nfUTE_aem_lK56F3CxDsX-1VC1nZB6Qw&h=AT1vO-AN3ZLGzHRYyprCV-3YtL0eRUAL0lPcfAv2NN8ghxutN9nkiJZZKgZswRJsKjWcHxKlLFb2MH1LfZ6veFpPrDFJNvb7xJWCbu6IAcMp1hAgxcrpigQdcPMTv5RRUujC&__tn__=-UK-y-R&c[0]=AT0C_9jRju3Xp5RP5raBhZkPLoofTkspoTj5cR3UsoKdWe-3HvEbEGz9cmHfr2vvJFtDOTn2IQZ4DyQBCDj-CUU9VABKn1R__pbWJpTEJPS49bwxAkBuEuX7njJRipM70Z5wSiQ3VjwsfcWLHtCx7qSje_Rrf1rdeUzcdwhsYVoXXwMfwtGESSUpXmgxDtS5K98fUyNryD0igbRxo0eNkbswa7UUZ-oQKYmQgmsIxUV-zPGEbXkFOPiBwVqSWQfM2xoFtDfvnIS2oE1-hzI)

#vamosahacervisibleloinvisible

#enfermedadesrarasperonoinvibles

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